4.2.2014

Kuulumisia

En ole koneelle ennättänyt, sen verran kiirusta täälä on ollut. Monta asiaa on tapahtunu lyhyen ajan sisällä. Nyt on tuntunu, että tämä tosiaan on sitä erilaista arkea, kun kalenteri täyttyy ainoastaan poikien jutuista, sairaalassaolosta ja kotikäynneistä. Aikaa ei ole ollut oikeen millekään tavallisille puuhille. Mutta jospa tämä tästä taas rauhottuis.

Lauantaina hurautettiin mummulan kautta vieraspaikkakunnalle down-lasten tapaamiseen. Mieheni rennosti totesi monelle jo ennen päivää, että mennään down-lasten kokoontumisajoihin. :) O jäi mummulaan hoitoon, niin päästiin rauhassa käymään sielä.

Rakas ukkeli tapaamisessa. Unikin maistui välillä, sitten jaksoi taas jatkaa kattelemista.

Voi miten ihania pikkusia sielä nähtiinkin!! <3 Niin sydäntä särkevän ihania. Jokainen just oman näkösiään ja omanlaisiaan. Meiän A oli sielä nuorin, seuraava taisi olla jo 8kk ja vanhin oli melkein 2-v. Tällä kertaa mukana ei ollu vanhempia lapsia, mutta jospa ens kerralla jo ois isompiakin. Nimittäin oli puhe, että järjestetään seuraava tapaaminen jo tänä keväänä. Ihan huippua! :) Vieläkin on niin mukava fiilis tuolta reissulta. Kantaa pitkälle tällaiset asiat.


Aina välillä harjotellaan A:n kans istumista Bumpossa.


Eilen olin sitten O:n kans OYSissa, asiasta mainitsinkin jo täälä. Pikainen kertaus: O sai epileptisen kohtauksen ensimmäisen kerran joulukuun alussa ja toisen nyt viime viikolla. Neurologit on tällä hetkellä sitä mieltä, että kohtaukset on ollu paikallisalkuisia ja ne johtuu niistä rakennepoikkeavuuksista mitä O:lla päässä on. Toki näille kohtauksille voi olla jokin muukin selitys. Jotain pään sähköisessä viestinnässä menee aika-ajoin pieleen ja sitten tulee kohtaus.



 Tavattiin hoitajaa ja neurologia. Nyt O:lle on aloitettu lääkitys ja toivotaan, että tämä lääke on kerrasta se oikia. Itellä jäi yöunet viime yönä tosi huonoksi. Alitajunnassa kuuntelin poikaa koko ajan ja kävin aina välillä kattomassa hengittääkö. Taisi A:kin sen aistia, ku heräs klo.3 yöllä ja valvo muutaman tunnin. Naureskeli vaan, kun yritin nukuttaa uuestaan.

No tänään on nukuttu koko porukalla semmoset 3h päiväunet, että on tässä väsähtäny koko porukka. Mutta nyt siirryn tuonne ukkojen kans leikkimään ja palaan juttuun taas.

Mukavaa uutta viikkoa sinullekin!<3

15 kommenttia:

  1. Minkälaisia rakennepoikkeavuuksia siellä päässä tarkalleen ottaen on? :) Toivotaan että lääkitys puree!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vähän huono sana ehkä sittenkin tuo rakennepoikkeavuus, mutta neurologi sitä käyttää niin laitoin sen nyt tähänkin. Tarkoittaa siis sitä vuoto- ja tukoskohtaa aivoissa. Niistä on jäljet jääny sinne, joten poikkeamia ovat. Toivotaan että tämä lääke tosiaan auttaa.

      Poista
  2. Ihanaa, että järjestetään tuommosia tapaamisia, niistä varmasti saa paljo erilaisia kokemuksia, näkemyksiä ja voimia arkeen! Toivotaan, että O:n lääke sopis kerrasta ja ettei kohtauksia enään tulis!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niistä saa kyllä just niitä kokemuksia ja sitä vertaistukea! :-) ei tarvi paljon selitellä kun toinen tietää jo mistä puhuu.

      Poista
  3. Vertaistuki on ihan parasta tukea! Vaikka kuinka yrittää, ei sitä voi täysin ymmärtää kokematta samaa/samankaltaista. Toivottavasti löytyy kerrasta oikea lääke. Voimia sinne teille ja mukavaa viikkoa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin on ja tärkiä että sitä löytyy, oli syy mikä tahansa. Kiitos!<3 koitetaan selvitä tästä viikosta.

      Poista
  4. Voimia hurjasti arkeenne, ette kyllä oo helpolla päässy! Siitä huolimatta aistin et meette eteenpäin kokoajan semmosella ihanan positiivisella asenteella,hatunnosto:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon!<3 ihana kun tääläkin käy niin paljon tsemppaajia. Ykskään tsemppaus ei oo ollu liikaa. Täytyy myöntää että päiviä tulee jolloin kaikki menee huonosti. Silloin positiivisuus on jossain tosi kaukana. Mutta kun saa kerätä taas voimia vähän aikaa niin kaikki alkaa näyttää hyvälle ja asioista jaksaa nauttia.

      Poista
  5. Voimia arkeen. Hyvä, että teitä on kaksi hoitamassa kahta pientä :) Tuosta istuttamisesta muuten. En tiedä, miten vaikuttaa tuossa, mutta lasta ei kuulemma tulisi istuttaa ainakaan ennen 6kk ikää ja muutenkin hyvä vasta sitten, kun lapsi itse pysyy istuma-asennossa. Vaikuttaa negatiivisesti lapsen selkään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä tässä ei yksin pärjäis jos 24/7 pitäs olla. Tuossa bumbossa ei oo mitään ikärajaa tietääkseni. Sit ku lapsi kannattelee kunnolla päätään niin voi kokeilla jonku kerran. Meillä max. Kolme kertaa on nyt kokeiltu, enkä aiokaan sen emempää vielä. A:n vartalon jämäkkyys ei oo vielä niin kehittyny että kannattais pitää bumbossakaan.

      O:n fysioterapeutti rupes harjoittaan O:lle istumista juuri 5kk iässä. Sitä kautta olen saanu tietää että tuo 6kk ei ole mikään raja. Vähäistä istumista ja tukirefleksejä voi alkaa tosiaan harjoittelemaan aiemmin. On tärkeää että lapsi alkaa tiedostaan käsien käytettävyyttä varhaisessa vaiheessa.

      Tosin kumpikin lapsista on tarvinu ja tarvii erityistukea kasvussa. En osaa sanoa miten nämä asiat normaalisti kehittyy ku ei ole kokemusta tavislapsen kehityksestä. :-( toivon että jonain päivänä ois.

      Poista
  6. Tsemppiä kovasti. Ei ole helppoa, ei. Mutta aina sitä jotenkin jaksaa, niitten pienten takia <3. ja kun on ihana perhe niin pääsee pitkälle.

    VastaaPoista
  7. Me pidetään täällä peukkuja että lääkitys olis kerrasta oikea O:lle <3 ja aivan mahtava että löysitte tuon vertaistukiryhmän. Sitä jos jotakin varmasti tarvii. Eihän niitä asoita kukaan sellainen yhtä hyvin pysty kuvaamaan, kellä tilanne on "normaali" <3

    VastaaPoista
  8. voimia ja jaksamista sinne <3 toivottavasti lääkitys olisi kerralla kohillaan ja arki alkaisi O.n osalta taas helpottaa...vertaistuki on tärkeää,mukavaa,että ootte sellaista löytäny ihan läheltä...

    VastaaPoista
  9. Ihana kuulla, että koette tuon vertaistukiryhmän hyvänä asiana, tiedän että tapaamisia siis kannattaa jatkaa..Voimia teille arkeenne ja toivotaan että löytyy hyvä lääkitys pojalle. Itse epileptikkona tiedän mikä hässäkkä voi tulla kun lääkkeitä pitää vaihtaa ja vaihtaa sopivaa etsittäessä.

    Mulle sanottiin kun saimme prinsessamme että näitä erityismurusia ei anneta kelle tahansa vaan sellaisille perheille, joissa on voimia hoitaa erityislasta. Ja mekin vaan mennään eteenpäin vaikka puoli vuotta neidin syntymän jälkeen vanhimmalla pojalla todettiin ADHD vihdoinkin aivan virallisesti.

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3