2.7.2014

Mietteitä epilepsiasta

Tämä teksti on muhinut jo pitemmän aikaa tuolla luonnoksissa. Nyt uskallan sen julkaista teillekin luettavaksi luontokuvien kera.

Poikani ensimmäisestä epileptisestä kohtauksesta asti olen yrittänyt ymmärtää, miksi hänelle piti tämäkin riesa tulla. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtämään sairautta enemmän. Mitä enemmän tietoa ja vertaistukea olen epilepsiasta saanut, sitä paremmin osaan elää asian kanssa.


O:n aivoverenvuodon ja infarktin jälkeen, meitä varoiteltiin kohtauksista. Tosin asioista ei annettu tietoutta sen tarkemmin. Meille ohjattiin kohtauslääkkeen anto todella tarkasti ja pojan päästyä 6 viikon ikäisenä kotiin, kävimme lääkkeen välittömästi hakemassa apteekista.



Lääke sai meidän onneksemme seistä lääkekaapin pohjalla yli vuoden ajan. Kuin salama kirkkaalta taivaalta, yhtäkkiä tarvitsimmekin sitä. Annostusohje oli pielessä, mutta pääasia että osasimme toimia ja antaa pojalle lääkettä. Ambulanssihenkilökunta teki saavuttuaan loput.

Niin paljon kuin toivoinkin, ettei pojallemme tätä riesaa tulisi, niin se vain tuli. Sen kanssa täytyy oppia elämään. Kohtauksiin on varauduttava, kotona, hoidossa, kylässä, mummuloissa, reissussa, sairaalassa ja öisinkin. Se on osa meidän elämää nyt. Toivon, että läheiset ja sukulaisetkin ymmärtäisivät O:n sairautta, eivätkä pelkäisi sitä.



Tänä keväänä toisen kohtauksen jälkeen O:lle aloitettiin säännöllinen epilepsialääkitys. Tuolloin ajattelin, että no niin nyt se epilepsia on saatu kuriin ja voidaan jatkaa normaalia elämää. Kohtauksien uusiuduttua kerta toisensa jälkeen, putosin pohjalle tuosta ajatuksesta. Tajusin tilanteen todellisuuden: perheessämme on sittenkin kaksi erityislasta. Tähän ajatukseen on talven mittaan ollut todella vaikea tottua. Koko talvi ja kevät onkin mennyt sellaisessa mielen myllerryksessä, että sellaista en ole vielä koskaan kokenut. Talvesta en muista oikein mitään.


Aika ajoin olen mennyt ihan äärirajoilla jaksamiseni kanssa. Onneksi meille tarjottiin apua juuri silloin kun sitä eniten tarvitsimme. Kotiapu oli korvaamatonta koko talven ajan. 1x viikossa 2-3 h, niin pieni aika, mutta olin siihenkin vähään tyytyväinen. Mitä jos kaupungillamme ei olisi ollut varaa tarjota tällaista apua? Onneksi oli.

Pian on syksy edessä ja pojat lähtevät elokuun alusta päiväkotiin. Arki muuttuu monellalailla. Tällä hetkellä odotan tuota muutosta todella paljon, vaikka osaksi se muutos hirvittää. En jaksaisi kuitenkaan olla kotona enää pitempää aikaa. On saatava muutakin ajateltavaa ja päästävä pois kotiympyröistä. Pois kokoaikaisesta puurtamisesta ja vastuusta. On korvaamatonta, että päiväkoti ottaa vastuuta poikien hoidosta. Jos kaikki järjestyy hyvin, saadaan pojille oma ammattitaitoinen avustaja ryhmään. 



Muutoksen tuulia jo siis ilmassa. Enää kuukausi kotona. Yritän nauttia tästä ajasta vielä ja ottaa ilon irti, kun ei esim. tarvitse herätä aikaisin aamulla viemään poikia hoitoon ja puurtamaan omien tehtävien ja tenttien parissa. Koulumatkakin on yhteensuuntaan yli 60km. Sitäkään ajamista en odota kovin innolla, mutta kyllä se kuukausi menee vaikka päällään seisten. Suuntaavien teoriat kun eivät kestä kuukautta kauempaa. 



Palatakseni vielä O:n epilepsiaan. Tällä hetkellä on vielä aika hankala tilanne sairauden kanssa, kun kohtauksia ei ole saatu kuriin eikä selvästi tuo ensimmäinen lääke tunnu tehoavan. Olemme siitä onnekkaita, että kohtauksia tulee VAIN yksi kerran kuukaudessa. 

Elokuussa on tutkimusjakso OYS neurologiselle osastolle yön yli. Siihen asti vielä seuraillaan tällä nykyisellä lääkeannoksella ja ennen tutkaria otetaan taas verikokeet. Ei auta miettiä asiaa liikaa. Pakkohan kohtaukset on saada jossain vaiheessa kuriin ja oikea lääkekin varmasti löytyy vielä. 

Nuista toiveajatuksista huolimatta, näin viime yönä taas unta, että O:lla oli kohtaus päällä. Näihin uniin herää aina yhtä nopeasti ja käy tarkistamassa tilanteen. Onneksi tällä kertaa oli väärä hälytys.


Teillä, joilla on epilepsiaa lapsella, otan mielellään kokemuksia vastaan ja kuuntelen. Tämä koko sairaus on vielä niin moniulotteinen minulle. Onneksi esim. facebookissa on olemassa vertaisryhmä epilepsiaa sairastaville ja heidän vanhemmilleen. Tuosta ryhmästä olen saanut paljon vastauksia omiin kysymyksiini ja toisten keskusteluista paljon tietoa ja kokemusta. Suosittelen!
 

9 kommenttia:

  1. voimia ja halauksia,jaksamista <3 Mulle epilepsia on tuttu sairaus lapsuudesta saakka,sitä kun suvussa esiintyy useammalla.Ja omalla lapsellanikin diagnoosi oli muutaman vuoden ajan,selvittiin ilman lääkkeitä(vaikkakin se peräruiske määrättiin) ja kohtauksetkin jäivät siihen alkuun.
    teillä on uusi elämän vaihe edessä,ja tekee varmasti hyvää molemmille järjestelyt.Toivottavasti oikea lääkitys löytyisi ja kohtauksetkin jäisivät.Muista,ett mulle voit aina laittaa viestiä,tuntu miltä tuntu ja oli kello sitte mitä tahansa ;) <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! <3 ei tämän sairauden takia ressaa tai pelkää enää niin paljon kuin aluksi. Jeps, pidetään mielessä. :-)

      Poista
  2. Joo, meillä siis meitin kohta ekaluokkalainen sairastanu epilepsiaa neljä vuotta. Ja on ollut tosi vaikeeta löytää sopivaa lääkitystä. Edes useamman lääkkeen yhdistelmät ei oo vieny kohtauksia pois. Tai sitten on hävittäny ne vain hetkeksi. Ja joidenkin lääkkeiden myötä on kohtaukset myös muuttaneet muotoaan! Sitten aktivoitui myös CSWS, eli jatkuva unenaikainen purkaustoiminta. Joka ei muuten pojassa nukkuessa näy ulospäin mitenkään, ei nykinöitä, ei kouristuksia. Tää CSWS on tosi kelju, kun se on omiaan vaikuttamaan oppimiseen vaikeuttavasti. Ja aiheuttaa myös kehitysviivettä. Meillä molempia. Nyt ollaan kahdella epilääkkeellä ja lisäks kortisoni pulssihoidoissa oltiin viimeviikolla Lastenlinnassa. Ja nyt näyttää hiukka paremmalta. Toivon ihan sydämeni pohjasta, että O:lle löytys sopiva lääke helpomman polun kautta!! Mielelläni sinulle kerron lisääki ja vastaan jos haluat kysyä jotain. Tästä sairaudesta on, kaikessa raadollisuudessaan, tullu vaan pakosti osa meidän, ja siis erityisesti Taavin arkea ja elämää! Ja sen on vaan hiljalleen hyväksyny. Halit!

    VastaaPoista
  3. Tsemppiä sinulle koulutielle ja pojille päiväkotiin! :) -Jenni

    VastaaPoista
  4. voimahalit! Ei tähän järkevää sanottavaa keksi. Toivon että teillä alkaa syksyllä arki sujua ja hoidossa osataan hoitaa poikia sairaudet huomioiden :)

    VastaaPoista
  5. Tääl ei niinkään epilepsiasta oo kokemusta mut tulin vaan sanomaan et ihanaa et pääset välillä pois kotoa ja voit keskittyä siten enemmän ehkä itteeskin.toki ei varmasti helppo siirto tuo ole:)

    VastaaPoista
  6. Hei! Minulla on ollut epilepsia eskarista neljänteen luokkaan asti eli yhteensä viisi vuotta. Epilepsia havaittiin kouristuskohtauksena. Kohtaukseni ei kestänyt kauan mutta itselläni ei niistä ole muistikuvaa. Olin kuulemma pyytänyt paperia ja jos joku sitä sattui antamaan,söin sitä. Lääkitys kun saatiin kohdalleen niin siitä se sitten lähti parempaa päin ja kun kohtaukset vähenivät, tutkimuksia tehtiin ja lääkitystä vähennettiin. Lopuksi sitä oli enää puolikas tabletti kerran päivässä. Minulla kohtaus oli seuraavana päivänä aina tiedossa jos esim. Kopsautin pääni tai olin tietokoneeella. Minulla oli 0-1 luokalla henkilökohtainen avustaja joka sitten tarpeen vaatiessa lähti minun kanssa pois tunnilta mikäli kohtaus tuli. Haluan tällä sanoa sen että jos epilepsia ei ole paha eli jos kohtauksia ei tule usein ja se ei kestä kauan, se sairaus voi vielä poistua. Minulle ainakin silloin sanottiin että mitä nuorempana se tulee, sitä parempi mahdollisuus on sen loppumiseen.

    VastaaPoista
  7. Kyllä se tuntuu erityisen ikävältä, kun kyse on pikkulapsesta. En niitä luojan tarkoituksia aina ymmärrä. Voimia kovasti!
    Marsa

    VastaaPoista
  8. Tulin vastavierailulle blogiisi. Meidän esikoinen sairastui epilepsiaan 1v10kk:n ikäisenä. Ensimmäinen vuosi oli vuoristorataa kohtausten ja sopivan lääkityksen löytämisen kanssa. Meidän toiseksi vanhin lapsi oli esikoisen sairastuessa vajaa vuoden ikäinen ja odotin kolmatta lastamme. Kaikenkaikkiaan elämäntilanne oli haastava miehen koskettaessa viimeistellä opintojaan. Niin vain elämä on kantanut ja monenlaisia päiviä on mukaan mahtunut. Päällimmäisenä on kuitenkin ollut ajatus, että elämän on sairaudesta huolimatta hyvä jatkua mahdollisimman normaalina. Poikamme on nyt 12v ja ollut vuoden ilman epilepsialääkkeitä. Tuntuu vieläkin uskomattomalta, eihän näin pitänyt koskaan käydä! Tilanne voi muuttua milloin tahansa, mutta iloitsemme tästä nyt. Voimia sinulle, pienelle pojallesi ja koko perheelle! Tulette varmasti kaikesta selviämään,päivä kerrallaan! Iloitkaa ihanista lapsistanne! <3 Monenlaiset tunteet on läpikäytävä erityislasten vanhempina. Mutta rakkaus omaa lasta kohtaan on jotain sellaista mitä mikään muu tunne ei voi nujertaa...

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3