13.8.2014

Kun viikon askareet keskeytyy


Näiden kuvien myötä kerron muutaman sanasen kuulumisia.

Niin se vain elämä ja työt pysähtyy kerrasta. Asiat täytyy nollata päässä ja rauhoittua elämään sairaalaelämää. Betonisten seinien sisään, jonne ei autojen hurina tai muut äänet kuulu.

Taas on kohtaukset syöneet pienen miehen voimat. Uni on paras lääke ja sairaalassa on turvallista toipua.

Tiistaina päiväkodissa O sai kaksi epileptistä tajuttomuus-kouristus kohtausta,joista toinen laukesi vasta sairaalassa sepe-lääkärin toimesta.


Kolmas pieni kohtaus Tuli viime yönä, mutta se meni nopeasti ohi ilman lääkkeitä.

Tarkemmin en jaksa lähteä asioita jaarittelemaan. Pääasia että poika on palautumaan päin ja uusi lääke on nyt aloitettu.♡ en voi muuta sanoa kuin, että minulla on valtavan reipas ja urhea pieni poika♡♡

Kaikista eniten sattuu aina silloin, kun tuntee menettävänsä lapsensa. Itse on kädetön tekemään mitään, vaikka hoitajan ammatti on kohta kädessä. On hyvä luottaa oma lapsi muiden hoitajien käsiin ja keskittyä silloin olemaan pelkästään äiti.♡

47 kommenttia:

  1. Oi! Paljon voimia ja pikaista toipumista! Ei sitä varmasti osaa kun kuvitella kuinka vanhempien sydäntä raastaa! Toivottavasti uusi lääke toimii ja sopii! ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitä tunnetta ei varmasti voi ajatella edes, jos ei ole koskaan kokenut. Mutta sen voin sanoa, että se on tunne mitä olen tähän mennessä ikinä kokenut.:(( Sitä toivotaan mekin ja varmasti itse poikakin!

      Poista
  2. Voi ei, tsemppiä pienelle! Kurja lukea tälläisiä juttuja, toivottavasti kohtaukset saadaan aisoihin! Halaus ja voimia <3

    VastaaPoista
  3. Anteeksi,en halua loukata,mutta eikö noiden sun molempien lasten paikka olisi edelleen kotihoidossa eikä päiväkodissa? Itse en voisi kuvitellakaan vievänsä O:n kaltaista lasta levottomaan,hälisevään päiväkotiryhmään! Sairaanhoitajaäippä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vaikka et sitä ehkä tarkoittanutkaan. Loukkasit kyllä. Omaishoitajuutta olen pojille yrittänyt hakea mutta ei myönnetty. Koulukin on joskus pakko loppuun käydä kun loppusuoralla ollaan. Joten kenen luulit hoitavan lapsia sillä aikaa? Toki lapsillaisäkin on mutta hän on kolmivuoro työssä. Paras vaihtoehto pojille on mielestäni n.kymmenen lapsen ryhmä jossa oppivat toisilta lapsilta paljon. Hoitajiaon pienten lasten ryhmässä yksi kahta lasta kohti. Pojilla on siis omahoitaja ryhmässä. Jos tarkoitit että kotiin olisi hommattava hoitaja niin se olisi minunkin mielestä järkevintä! Mutta mistä sellaisen hommaat ja vieläpä ammattitaitoisen?

      Poista
    2. Et halua loukata, mutta kuitenkin päätät mielipiteesi ilmaista!! Röyhkeää, ja vielä varmasti tiesit paljonko sanoillasi satutat kun muutenkin kova paikka kun lapsi sairastaa! Päiväkoti ei ole mikään paha paikka!

      Toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, sinä itse tiedät mikä teidän elämäntilanne on ja mikä sopii teidän perheelle.
      Jaksamisia koko teidän perheelle ja paljon lepoa pikkuiselle :)

      Poista
    3. Missä kohtaa sanoin että päiväkoti olisi paha paikka? Se ei vaan ole näille kummallekaan lapselle mielestäni paras hoitopaikka tässä vaiheessa.Tosi kurjaa ettei omaishoitajahakemus mennyt läpi.Mutta löytyisikö mistään yksityistä hoitajaa kotiin ainakin siksi aikaa että saisit opintosi loppuun? Siihenhän saisi yksityisen hoidon tuen.Molemmat ovat vielä pieniä.Isommalla ihan tarpeeksi hankalaa noiden kohtausten kanssa.Ei tarvittaisi enää yhtään päiväkodista saatuja infektioita lisäksi.Ja kun isä on kolmivuorotyössä niin hän on todennäköisesti joinakin arkipäivinäkin vapailla,vai? Vaikka kuinka pojilla on omat avustajat niin kymmenen lapsen ryhmä on iso! Esim.perustellulla anomuksella perhepäivähoitajankin voi saada omaan kotiin jos kunnassa sellaisia on.Tai sitten esim.lapsiin erikoistuneen lähihoitajan. Ei siellä päiväkodissakaan sairaanhoitokoulutuksen saanutta henkilökuntaa ole! Mutta en todella halua loukata sinua.Itse olet lastesi äiti ja paras asiantuntija.Voin puhua asioista vain yleisellä tasolla.Kaikkea hyvää perheellänne ja toipumista pikkumiehelle! sairaanhoitajaäippä

      Poista
    4. Kyllä päiväkodissa koulutetaan antamaan esim.kohtauslääke ja pärjäävät varmasti yhtä hyvin kuin äitikin:) ja tarvittaessa he tietty tilaavat apua nimim.kokemusta omasta lapsesta :)

      Poista
    5. Totuus on se, että kaikista parhaimmat palvelut vammaispuolelta voidaan tarjota kunnan päiväkotiin. Perhepäivähoitaja ei tule kysymykseenkään, koska heillä ei ole välttämättä mitään kokemusta erityislapsista, eivätkä he yksin voi ottaa kaikkea vastuuta lapsen hoitamisesta. Jos vähänkään tietää erityislapsiperheen arjesta, niin ymmärtää kuinka paljon eri ammattitahoja se sisältää. Ei ole kyse pelkästään yhdestä hoitajasta, vaan rattaissa pyörii monia eri tahoja. mm. fysio-, puhe- ja toimintaterapeutit sekä palveluohjaaja. Arjessa käytetään monenlaisia apuvälineitä niin puheen kuin liikkumisenkin tukemisena. Pienryhmiä tältä paikkakunnalta ei löydy.. Vaihtoehdot ovat siis melko vähissä.

      Pitkään ollaan tätä harkittu ja mietitty. Jo keväällä on asiaa laitettu ajoissa vireille kunnan puolelle ja tiedoksi heillekin, että kaksi erityislasta on tarvitsemassa hoitopaikkaa. Varmasti lähiaikoina käydään monet monituiset keskustelut palveluohjaajan ja muiden tahojen kanssa asiasta.

      Minä haluan todellakin lapsilleni vain parasta! Jos päiväkodissa alkaa ilmetä ongelmia, niin silloin minä äitinä alan laittaa kapuloita rattaisiin.

      Poista
    6. Hei oikeesti! Ei täällä voi olla tommosia "sairaanhoitajaäippiä" jotka tulee mielestäni törkeästi arvosteeleen teiän valintaa laittaa lapset päiväkotiin!!!! Tekis mieli sanoa pari valittua sanaa.. Mut enpä sano.. Hyvä tulla huiteleen tänne, kun luultavasti "sairaanhoitajaäipällä" ei oo erityislapsia. Olette tehneet huippuhyvän päätöksen laittaa lapset päiväkotiin! Äidinkin jaksaminen on silloin ykkössijalla kun ei trv

      Poista
  4. Voi että, tippa tuli linssiin kun luin ja kuvia katsoin... Tsemppiä ja voimia pienelle urhealle pojalle ja koko perheelle! -Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin ihmeellinen selviytyjä on ollutkin koko pienen ikänsä ajan<3

      Poista
  5. Voi itku! ♡♡ O:lle hali! Ja sinulle myös! Toivotaan, että uusi lääke auttaisi!

    VastaaPoista
  6. Voiii pientä! Paranemisia pojalle ja tsemppiä teille kaikille! - M.

    VastaaPoista
  7. Se on jännä että näitä negatiivisia asioita "en tahdo loukata mutta..." huudellaan nimenomaan anonyymina :(
    Uskoisin että suurin osa äideistä hoitaisi mielellään lapsia kotona maailman loppuun saakka, mutta aina se ei ole taloudellisesti mahdollista. On käytävä koulu loppuun, käytävä töissä jne. Ja toisaalta, en usko siihenkään että erityislapset vanhempineen pitäisi sulkea kodin seinien sisäpuolelle. Meitä on moneen lähtöön tässä maailmassa ja jokainen vanhempi tekee ratkaisuja ajatellen koko perheen parasta. Sama patenttiratkaisu ei sovi kaikille.
    Voimia pienelle miehelle perheineen <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oon niin samaa mieltä, en ymmärrä yhtään tuota anoa. Eikö lapsi saisi mennä päiväkotiin leikkimään muiden lasten kanssa, koska hän on erityislapsi. Uskomatonta, vieläkö näitä tälläisen mielipiteen omaavia löytyy tästä maasta!

      Poista
    2. Mielestäni kaikki täytyy lähteä miettimään lapsen näkökulmasta. O on aina ollut enemmänkin ylisosiaalinen tapaus, joten senkin puolesta hän on päiväkodissa menestynyt tosi hyvin. Nyt nämä kohtaukset vain takapakkina. :(( Pitemmällä aikavälillä ollaan varmasti viisaampia.

      Onhan niitä olemassa joissakin kaupungeissa ryhmiä, joissa on pelkästään erityislapsia. Itse en poikia tällaiseen ryhmään haluaisi ikinä laittaa!!!!!!!!!!!!!!!!!

      Poista
    3. Ja mitä se kertoo muille lapsille, että erityislapsia ei voi pitää muka samassa ryhmässä? Voi hohhoijaa, toi kommentti sai mun veren kiehumaan oikeen urakalla!

      Poista
  8. Voimia vanhemmille ja enkeleitä o:lle. Voi, kunpa löytyisi oikeat lääkkeet, niin ei pienen tarvitsisi kärsiä.
    Marsa

    VastaaPoista
  9. pikkumiehelle pikaisia parempia vointeja! Toivottavasti uusi lääke auttaa. Mitä tuli tuohon päiväkotikommenttiin; vaikka lapset sairastavat, ei sitä vain äitinä valitettavasti voi ikuisiksi ajoiksi jäädä heitä kotiin hoitamaan. Vaikka kuinka haluaisi. Hienoa, että jaksat suorittaa kaiken muun ohella opintoja loppuun. Virtuaalihatunnosto täältä! Meillä kaksi isompaa lasta olleet suht pienestä asti päiväkodissa. Välillä on voitu todella huonosti, välillä paremmin. Mutta aina on pärjätty. Monesti erityisille on todella tärkeää se strukturoitu arki; ja sellaista se päiväkodissa on. Äidille tekee hyvää kerätä voimia olemalla hetken muutakin, kuin äiti; opiskelija, käydä töissä, hoitaa kotia, mitä vaan. Sitä äitipuuhaa jaksaa paljon paremmin näin. Toivottavasti teillä nyt arki tasaantuu :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia! <3 onneksi kaikki on jo kääntynyt parempaan päin. Jokainen sana niin totta mitä sanoit. Yhdyn täysin ja eron omassa jaksamisessa huomaa jo muutaman viikon jälkeen. Sitä ei tavislasten vanhemmat voi millään tasolla ymmärtää millainen huoli ja pelko koko ajan on. Se vastuu luhistaa täysin. Ei ole hetkeä milloin voisi hengittää kevyemmin.

      Poista
  10. Paljon voimia.

    T. Neljän äiti

    VastaaPoista
  11. Paljon voimia teille!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. kiitos, sitä on tarvittu ja tarvitaan jatkossakin aina vain enemmän.<3

      Poista
  12. Hurjan paljon voimia koko perheelle!!!<3

    VastaaPoista
  13. voimia,jaksamista ja halauksia sinne <3

    VastaaPoista
  14. Voimia teille! Olet varmasti tehnyt parhaan ratkaisun elämässäsi, saat vaihtelua arkeen :)ja omaa aikaa, sillä jaksaa...itsellä on kokemusta kun opiskelen ja nuorimmainen meilläkin erityislapsi ja sairastaa mm.epilepsiaa, täytyy sanoa että jaksan paljon paremmin :) poissaoloja tulee välillä mutta se ei haittaa..ja päiväkodista emme kyllä ole saaneet tauteja sen enempää, meillä ei myöskään ole lisännyt kohtauksia sen enempää ..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siltä tämä ratkaisu on tuntunut. Vielä kun päästään kiinni täysiin hoitoviikkoihin ja minulla harjoittelu alkaa, niin nähdään se "tositilanne" :) Niitä poissaoloja tulee varmasti olemaan paljon enemmän, kuin terveiden lasten kans, mutta ne ei mua huoleta. Jos joku ei ymmärrä asiaa niin minä en voi alkaa ymmärtämään sitä heidän puolestaan..

      Poista
  15. Löysin sattumalta blogiisi ja pitkä tovi vierähti tätä selaillessa. Niin paljon tunteita herättäviä juttuja, silmät kostuivat monesti, en voi kuin ihailla posiitiivista asennettasi. Niin suloiset lapset teillä <3
    Jään mielellään seurailemaan, oikeen paljon voimia arkeen!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mukava että löysit tiesi tänne. Tervetuloa lukijaksi! ♡ positiivisuus on joskus kaukana, mutta kun sen muistaa perusluonteessa pitää yllä niin pääsee pitkälle.

      Poista
  16. Voimia kaikkeen ja aurinkoa syksyyn!
    T. Tiina

    VastaaPoista
  17. Itku silmässä luin ja voimia toivottelen. Palautui sairaala-ajat mieleen, kun pitkästä aikaa osastolle taas maanantaina mentiin. Kotiuduttu ollaan ja toipumassa pienestä leikkauksesta. Huomenna lapsi menee päiväkotiin, vaikka erityislapsi ja epileptikko onkin. Meillä päivähoito on kuntouttavaa ja kaikkien hoitavien (neurologi, fysioterapeutti) ym . (vammaispalvelu,varhaiskasvatus) tahojen suosittelemaa.
    t. Meemu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ompa mahtavaa kuulla, että teilläkin on lapsi kaikesta huolimatta hoidossa ja hyvin pärjännyt päiväkodissa. (Rivien välistä tämän luen) me tuskin saadaan o lle kuntouttavaa edes, koska hänellä ei ole kehitysviivästymiä pahemmin tai kehitysvamma diagnoosia.

      Poista
  18. Vihdoin muistin alkaa kattoon löydänkö blogiasi, josta äitisi, Paras ja Rakas Ystäväni on kertonut. Oli mukavaa lukea blogiasi. Kyyneleet herahtivat välillä silmiini. Ja kuvat ovat todella hienoja. Ajatukseni palasivat sinne, lähelle lapsuuden ja nuoruuden maisemiin. On mahtavaa, että olet tälläista rohjennut rueta pitämään ja kertomaan. Jään seurailemaan. Paljon voimia sinulle ja perheellesi! <3 t. Eeva

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ompas mukava että niin moni tien tänne löytää. Rohkeutta tämä vaatii hirmuisesti, mutta pikkuhiljaa sitä on tullut aina vain lisää. On hienoa, että saa jakaa arkea ja kenties joku samassa tilanteessa oleva saa tästä vertaistukea ja jotain itselleen. Täälä merenrannalla on hyvä asua♡ niin rakas koti ja paikka ylipäätään.

      Poista
  19. voi että, varmasti raskasta nähdä kuinka pieni kärsii :/ Omaa ja lasten terveyttä täytyisi aina muistaa arvostaa, kun kaikilla ei asiat ole yhtä hyvin. Koskettavia kirjoituksia<3 Voimia arkeen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos♡ niin sitä ei varmasti tule ajatelleeksi ennen kuin omalle kohdalle sattuu..

      Poista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3