21.8.2015

ESIKOISEN ERITYISYYDESTÄ


Vuosi sitten 21.8 otettuja kuvia<3


Sain toiveen, että kertoisin isomman pojan erityisyydestä ja kehityksestä jotain. Tämä aihe on muhinut itselläkin mielessä siitä asti, kun O täytti 3-vuotta. Jotenkin isomman pojan asiat ovat juurikin niitä, jotka itsellä on tuola pääkopassa vähän hajallaan. Ja niin ne on papereissa ja kansioissakin. Missä mennään? Mitä tutkimuksia on tulossa? Milloin puheterapia alkaa? Onko kohtauksiin viittaavaa ollut? Ja ennen kaikkea mennäänkö normaalissa kehityksessä ja mikä on normaalia?

Mutta siis, missä mennään tällä hetkellä? Poika täytti heinäkuun alussa 3-vuotta. Vähän aikaa piti harjoitella näyttämään erimäärä sormia kuin 2-vuotiaana. Tämä oli hupaista seurattavaa. 3-vuotissyntymäpäivän kunniaksi meidän O:sta tuli niin iso, että hän siirtyi meidän sängystä omaan sänkyyn nukkumaan sekä yövaippa jäi melkein kokonaan pois (muutamia poikkeuksia lukuunottamatta). Tyhjillään ollut sänky siirrettin ihan meidän sängyn viereen ja niin poika tyytyväisenä kömpi omaan sänkyyn peiton alle. Vielä ennen kuin uni sai otteen piti sormilla näyttää, että 3-vuotta ollaan.



Kyllähän poika osaa valtavasti asioita ikäisekseen, vaikka asioissa puutetta onkin. Yksi erityispiirre hänellä onkin, että hän on aina askeleen edellä muita. Vasta kun minä olen alkamassa ajattelemaan jotain asiaa, hän sanoo sen jo ääneen. Vastikään kuulin kokeneelta neurologilta, että tällainen käyttäytyminen on hyvin tyypillistä neurologisille lapsille ja he saattavat olla monesti tosi älykkäitä.




Jos nyt poika pitäisi luokitella johonkin ryhmään, niin hän kuuluisi neurologisten oireiden ryhmään. Oireet ilmenevät niin fysiologisesti kuin kognitiivisesti. Aivoverenvuoto aiheutti sen, että O:lla ei ole oikeaa talamusta ollenkaan. Infarktikin jätti pitkän jäljen päälakilohkoon. Meille on alusta asti sanottu, että O:n kehitystä ei voi ennustaa. Aivoverenvuodon ja infarktin seuraamuksia ei voida tarkasti sanoa. On vain sanottu, että vuotoalue on puheentuoton ja erilaisten käyttäytymistä säätelevien toimintojen alueella. Tänä päivänä nämä neurologin sanat ovat näkyneet juurikin puheen kehityksessä ja käyttäytymisessä jollainlailla. Sekä tietysti meille painotettiin, että epilepsia voi puhjeta jossakin vaiheessa. Meillä se puhkesi reilu 1-vuotiaana. TÄÄLTÄ voit lukea kirjoituksen pojan ensimmäisestä kohtauksesta.




Puhetta pojalla tulee pelkästään sanojen muodossa. Lauseiden muodostus ei vielä onnistu. Puheterapeutin tutkimukset ovat tulossa OYS:n vasta marraskuussa. Neuron poliklinikalta on kuitenkin määrätty O:lle puheterapiaa ja se onkin alkamassa nyt syyskuussa. Puheterapeuttikin löytyi tosi vaivattomasti. Toisin sanoen palveluohjaaja hommasi sen meille yhdessä minuutissa. Odotan tosi innolla sen alkamista, koska tuloksia sillä saadaan varmasti aikaan. 

O:n puheesta saa kyllä selvää, mutta joskus on tosi vaikea ymmärtää mitä poika tarkoittaa, kun hän sanoo vain yhden sanan. Se sana saattaa liittyä johonkin monta viikkoa tapahtuneeseen asiaan ja poika muistaa sen sieltä. Hän ei vain osaa selittää asiaa monella sanalla. Sanoja myös toistellaan peräjälkeen monta kertaa. Ja minä toistan pojalle perässä. Joskus ei millään jaksaisi tuota jankkausta. Onkohan tuo jonkinlaista junnaamista?

Erityisesti autossa O innostuu puhelemaan itsekseen "omaa kieltä". Se on semmosta sönkkäämistä, sanoja tulee sekalaisessa järjestyksessä eikä puheessa ole mitään loogisuutta. Toinen tilanne missä poika keskittyy puhelemaan on sellainen, kun hän leikkii yksin vaikkapa autolla. Näitä tilanteita on hupainen seurata ja kuunnella. Jospa sitä "oikeaa" puhettakin alkaisi vielä joskus tulemaan.




O on ehkä tavallista energisempi ja menevämpi lapsi. Säntäilee välillä sinne sun tänne ja on kyllä varmasti aina tilanteen tasalla. Tosin Orfiril long epilepsialääkkeen purun jälkeen poika rauhoittui talvella silmin nähden. Lääkkeen aikana hyppi melkein seinille ja oli sellainen sähköjänis. Onneksi tilanne on siitä parantunut, huh. Meillä olis viime keväänä pitänyt olla osastolla Psykologin tutkimukset, jossa oltaisiin tutkittu pojan neuropsykologista puolta, mutta ne jostain syystä peruttiin. Oisko ollut psykologi sairaana tai muuta vastaavaa. Sen jälkeen uutta aikaa ei ole varattukaan. Ehkä tällä hetkellä odotetaan, että poika kasvaa ja tutkimukset tehdään tarpeen mukaan. Epilepsialääkkeet vaikuttavat varmasti jollainlailla pojan käyttäytymiseen ja energisyyteen. Vielä puoli vuotta sitten O:n epilepsia ei ollut hoitotasapainossa, joten jo se itsessään teki pojasta levottoman. 

Aivoverenvuodon ja infarktin jälkeen vasen puoli pojan kehosta halvaantui. Kuntoutus alkoi välittömästi sairaalassa jo vauvana ja jatkui aina 1-vuotiaaksi asti. Sen jälkeen fysioterapiaa ei ole tarvittu, koska liikkumisessa tämä puoliero ja vasemman puolen jäykkyys ei ole enään näkynyt. Kaiken kaikkiaan O on motorisesti taitava lapsi. Eikä huolta tasa-painosta, ketteryydestä tai muusta ole ainakaan meillä tällä hetkellä.


Pojalla on menossa vasta kolmas takarengas pyörässä. En ymmärrä miten se saa sen aina hajalle. Pyörä on ollut kyllä niin rajussa käytössä, että päätettiin että ostetaan seuraavat polkupyörät ihan vaan käytettynä. :D



Mitä epilepsiaan tulee, niin yhtään isompaa kohtausta ei ole tullut tammikuun jälkeen. Yksi tosi epäselvä tapahtuma oli toukokuussa Oulun Edenissä sopeutumisvalmennus kurssilla. Kun ei ole itse nähnyt arveltua kohtausta, on vaikea sanoa oliko kyseessä epileptinen kohtaus vai ei. Olen vain itse mielessäni toivonut, että jospa ei olis ollut.

Voi siis sanoa, että nyt on ollut puoli vuotta kohtauksetonta aikaa. Aika uskomatonta! * kop kop* Kohtausten suhteen itselläkin on ressi helpottanut. Ei ole tarvinut olla joka viikko enään soittelemassa 112, kun kohtaus ei menekään ohi pelkällä Stesolidilla. Toki stessut kulkee pojan mukana vieläkin koko ajan. Hoidossa on oltava varalta myös 2kpl peräruiskeita lääkekaapissa. Koskaanhan ei voi tietää milloin tulee päivä tai yö, kun kohtaus yllättää. Mutta sitä ei ressata. Tulee jos tulee ja se tietää sitten sitä, että Keppra annosta on luultavasti nostettava isommaksi.







Puheen viivästymä on aiheuttanut O:ssa aika ajoin turhautumista, kun kukaan ei ymmärrä ja varsinkin toisten lasten seurassa oleminen on ollut hankalaa. Tämä on ilmennyt lievänä aggressiivisuutena. Olen itse huomannut, että mitä enemmän pojalle on tullut sanoja, sen vähemmän on ollut sellaista käyttäytymisongelmaa. Kun ihminen tulee kuulluksi ja ymmärretyksi, niin eihän siihen muita konsteja yleensä tarvita.

Toki esimerkiksi julkisilla paikoilla vieraskin ihminen saattaa huomata, että O:ssa on jotain erityistä. Kaupassa äänet kuuluu toiseen päähän rakennusta, melkein jokaista ihmistä moikataan ja sitä rataa. Pyöräillessä pitää pysähtyä ihmettelemään jokaista vastaan tulevaa ja tietysti moikat vaihdetaan. :D Matka saattaa pysähtyä ulkoillessa yhtäkkiä ja juututaan johonkin asiaan. Kirjastossa olen huomannut, että jotkut tätit seurailee poikien touhuja tarkkaan. En tiedä mitä he seurailevat vai lähteekö meistä vain niin paljon ääntä. 




Jokainen lapsihan on omanlaisensa, paras juuri sellaisenaan kuin on. <33 Olen aina halunnut pitää O:ta samanlaisena kuin kaikki muutkin lapset. Aina se ei vain onnistu. On nöyrryttävä siihen, että tarvitaan erityistä tukea joissakin asioissa.

Emme myöskää pysty itse vaikuttamaan O:n kehitykseen kummoisesti, eivätkä vanhemmat terapeutteja olekaan. Aivoverenvuodon ja infarktin syytä ei varmaan koskaan tulla saamaan selville, mutta olen jo tottunut siihenkin tosi asiaan. Tärkeintä on rakastaa lasta sellaisena kuin hän on ja antaa tuki ja turva kasvussa, ennen kaikkea olla vanhempi lapselle.


Siinä tuli jo melkoisesti asiaa. 
Ihan varmasti jotain jäi kertomatta,
mutta kerroin ne mitä mieleen tuli.

Jäikö sinulla mielenpäälle vielä jotain?
Kerroinko jonkun asian liian vaikeasti?

8 kommenttia:

  1. Olitpa ihanasti ja laajasti kirjoittanut teidän O:sta. Ja muutenkin lapsista, yksilöitähän he ovat kaikki ja kehittyvät omaan tahtiin.
    Ihana että teillä alkaa se puheterapia niin toivottavasti sieltä tulee paljon apuja ja tulis sitten sitä puhettakin enempi niin ois helpompi pojankin leikkiä toisten kanssa ja muutenkin tulla ymmärretyksi.
    Katsoin aiemmin jostain kuvasta et ajeleeko poika jo ilman appareita pyörällä? Vaikuttaa kyllä motorisesti taitavalta :)
    Tuo onki muute jännä juttu et mikä on normaalia? Esim. Jotkut lapsethan on ihan luonnostaan tosi vilkkaita.. niin erilaisia yksilöitä mahtuu lapsissa jo ihan samaan perheeseenki. Täydellisiä toistensa vastakohtia.
    Mutta kaikkea hyvää pojalle ja teille :) Jaksuja arkeen. -T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos. <3 Silloin kun kirjoitussuoni sykkii niin tekstiä tulee :D Jo vain ajelee ilman apurattaita. En muista että milloin tarkalleen oppi ilman. Oisko se ollut tänä keväänä? Mutta hoksasi heti kun otettiin rattaat pois. Mielestäni ihan samoihin aikoihin kun saman ikäiset kaverinsa. :) Tuo normaali sana on mulle varsinkin niin vaikea! Ei ole omaa lasta keneen verrata, ei ole siis tavislasta perheessä.. :(( Jospa joskus saatais sellainenkin.

      Poista
  2. Kaikesta huolimatta O on just sellasena paras ku on <3 ihana ja rakas :) Varmaan 4v. neuvolan tietämillä tullaan tekemään laajat tutkimukset,kun normaaliltakin lapselta silloin selvitellään koulun-alkamis asioita. Niin hassua ku se onkin,mutt toisaalta hyvä. Jos lisä-tukea tarvii (Ja O tulee varmasti tarvitsemaan),ollaan ainakin ajoissa liikkeellä. Voimia pojan vauhdikkuuden kanssa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin on! <3 Silti niin normaali ja terve lapsi minun mittapuulla. :) Aivan , oisko Lene testit ainakin? Kaikki tulee ajallaan, onneksi ei tarvi ajatella koulun alkua ihan vielä. O:n kans on monesti sellainenkin ongelma että kun on niin näppärä niin annetaan liikaa vastuuta ja se väsyttää poikaa. Pitäs muistaa aina, että poika on vielä pikkunen.

      Poista
  3. Olipas ihana lukea ettei isoja kohtauksia ole ollut hetkeen! Ihana O!
    Tsempin alkavaan puheterapiaan ja lauseiden metsästykseen. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihan huippu juttu meistäkin. Tosi iso stressitekijä on poistunut. Enään ei tarvi joka kk käyä edes labrakokeissa! Niin helpotus. Eiköhän ne lauseetkin sieltä löydy. :)

      Poista
  4. Kiva oli lukea juttua! Monessa kohdin muistuttaa meidän tyyppiä jolla myös on ollut aivoverenvuotoja. Neljä vuotiaana meillä "määrättiin" pidennetty oppivelvollisuus, keva diagnoosi sitten myöhemmin. Neuvola ei juurikaan ottanut kantaa kehitykseen kun luottivat että sairaala hoitaa sen puolen kokonaan, tutkimusjakso ajoittuu yleensä syntymäpäivän aikoihin. Ehkä parempi niin.

    Ehkä se on ihan hyvä ettei ole vertailukohtaa, lapsi saa kasvaa omaa tahtiaan eikä vanhemmat stressaa itseään liikaa :) itse olin vähän hämmästynyt kun nyt kesällä vasta tajusin kuinka paljon jäljessä meidän tyyppi onkaan...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En tiennytkään, että teilläkin lapsella on ollut aivoverenvuotoja. Mistä ne johtuivat? Syntyikö keskosena? Meillä kans neuvola on ollut tosi vähän tekemisissä poikien asioiden kanssa. Sieltä ei ole tukea tullut, vaan kyllä ne omat hoitotahot ovat olleet niitä tuen ja hoidon antajia. Ja niinhän sen kuuluu mennäkin.

      Juu meillä helpottaa tosi paljon, kun ei tavallaan tiedä mikä on normaalia. Täytyy vain seurata nuitten omien tyyppien kasvua sitä mukaa kun kehitystä tulee. O on kuitenkin kehittynyt kaikesta huolimatta ihan hirmu hyvin. En millään jaksa uskoa, että koskaan keva diagnoosia tulisi. Jotain muuta kylläkin voi ilmetä. Mutta eipä sitä kannata murehtia. Eletään hetkessä ja uskotaan huomiseen <3

      Poista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3