2.1.2016

KASVU ERITYISLASTEN VANHEMMAKSI: OSA 2

OSA 1

Löytyy täältä!




OSA 2


TOISEN LAPSEN SYNTYMÄ

Esikoinen oli viisi kuukautta, kun huomasin odottavani toista lasta. En ollut käsitellyt esikoiselle tapahtunutta kriisiä ollenkaan tai sille se ainakin tuntui. Uutta raskautta piti vähän aikaa sulatella. Pian ajatus raskaudesta kuitenkin kääntyi siihen, että olisi ihana saada terve sisarus pojalle. Tuo ”terve”-sana seurasi läpi raskauden. Kuultiin läheistenkin suusta, että: ”Ei toisen kanssa nyt noin rankkaa polkua varmasti joudu kulkemaan”.

Nyt ajattelen, että kunpa olisin osannut edes pelätä lapsen terveyttä raskausaikana. Vaan en osannut. Elin siinä toivossa, että kaikki menee varmasti hyvin, koska esikoisen kanssa oli ollut niin rankkaa. Kävimme OYS:ssa tarkemmassa rakenneultraäänessäkin. En välittänyt edes raskauden loppupuolella näkemästäni painajaisesta, jossa meille syntyi poikkeavan näköinen lapsi. Ei käynyt mielen vieressäkään, että tämä lapsi saattaisi olla kehitysvammainen. Oliko se meidän onni? Kyllä varmasti oli, koska ei tarvinnut raskauden aikana huolia mistään tai käsitellä kehitysvammaisuutta etukäteen.

Toinen lapsi syntyi kesken ihanimman syksyn downin syndroomineen. Nyt saatiin se syndroomakin tähän taloon. Down-lapsen syntymä oli aluksi shokki. Ei ollut osannut ajatella, että taas lapsen syntymän jälkeen koettaisiin hirveää mielen myllerrystä. Lapsen syntymän olisi pitänyt olla elämän parhaita hetkiä. Se myllerrys siinä olikin varmasti kaikista pahinta. Tunsin myös pelkoa siitä, miten läheiset lähestyvät meitä ja miten he asian ottavat.

En minä alun järkytyksen jälkeen lasta vihannut tai olisi halunnut häntä pois antaa. Aatos valloitti meidät vinoilla silmillään ja tyytyväisyydellään heti synnytyslaitoksella. Sairaalassa saimme paljon tukea hoitajilta ja meille annettiin Kehitysvammaisten tukiliiton opas: ”Lapsellamme on down”. Kaikki se tuki mitä saatiin, auttoi pääsemään alkujärkytyksen yli. Olemme kiitollisia vielä tänäkin päivänä synnytyssairaalan henkilökunnalle saamastamme tuesta. Jokaisen samassa tilanteessa olevan perheen pitäisi saada yhtä hyvää tukea, kuin mekin saimme.



TUKIRATTAAT PYÖRÄHTÄVÄT KÄYNTIIN


Kehitysvammaisen lapsen syntymä sai aikaan sen, että meihin otti kunnan palveluohjaaja kehitysvammapuolelta yhteyttä. Se oli tosi turvallisen tuntuista ja koettiin, että ei jääty yksin. Palveluohjaaja halusi tulla katsomaan meitä ja down-poikaa mahdollisimman pian. Meille tarjottiin myös vertaistukea heti alkumetreillä. Ihan aluksi en osannut ottaa vertaisäitiin yhteyttä, koska sulattelin kehitysvammaisen lapsen syntymää vielä mielessäni. Etsin itsekseni blogeja down-lapsista ja muutaman ihanan löysinkin. Niitä seurailen vielä tänäkin päivänä. Imin kaiken tiedon downin syndroomasta sisääni.

Palveluohjaajan avustuksella olemme osanneet hakea vammaistukea, omaishoidontukea, kuntouttavaa päivähoitoa ja terapioita. Hän myös kertoi meille ”Tahkiksen” (Oulun alueen kehitysvammahuollon) käynnistä. Ja mikä parasta, rupesimme saamaan samalla apua myös esikoisen asioiden hoitamiseen. Tähän asti olimme niistä olleet yhteydessä suoraan OYS:n sosiaalityöntekijään, mutta pääasiassa olimme olleet asioiden kanssa ihan yksin eikä mihinkään oltu saatu opastusta tai tukea. Siitä lippu-lappu sotkusta en olisi ikinä selvinnyt yksin. Eihän minulla ollut mitään käsitystä, että mitä niihin Kelan papereihin kannattaa kirjoittaa ja mitä asioita niissä pitää mainita. Emme voi olla kuin kiitollisia, että meillä on maailman paras palveluohjaaja. Tähän en osaa edes aukaista sitä työmäärää, minkä hän meidän ja monen muun perheen eteen on tehnyt ja tekee.

Fysio- ja puheterapeutti tulivat katsomaan Aatosta noin kuukauden ikäisenä ensimmäisen kerran Tahkokankaalta. Muuten alku oli meistä ihan tuttua juttua. Oltiinhan me totuttu jo ensimmäisen lapsen kohdalla kotona käyviin hoitotyön ammattilaisiin. Tärkeintä oli, että lapsi oli muuten terve ja pystyimme nauttimaan täysin rinnoin lyhyestä vauva-ajasta.


KEHITYSVAMMAINEN LAPSI PERHEESSÄ


Aatos on ollut meille ja lähipiirille alusta asti jotenkin erityisen rakas. Hän on tuonut auringonpaistetta jokaiseen päiväämme ja muistuttanut elämän pienistä asioista. Vauvana hän oli tosi kiltti ja oppi omassa tahdissa asioita. Mihinkään ei ollut kiire. Eikä ole vieläkään, koska down-lapsen kehitys kulkee omassa aikataulussa. Monet asiat opitaan vähän jäljessä ja kasvun myötä kehitys tulee todennäköisesti hidastumaan. Henkinen kasvu pysähtyy jossakin vaiheessa murrosikää ja sille tasolle se sitten jää.

Iloinen asia on, että Aatos on kehittynyt niin hyvin. Hän on yllättänyt meidät kaikki siinä, että kasvu ja kehitys ovat edenneet melkein normaalin kaavan mukaan. Tietysti hänellä on ollut aina niitä omia juttuja, jotka ovat vaatineet meiltä kaikilta enemmän voimavaroja. Pienempänä jatkuva infektiokierre oli riesana laryngiitteineen, tukkoisuuksineen ja silmätulehduksineen. Infektioherkkyys näkyy vieläkin, vaikka ikää on jo tullut. Varmasti kaikki kulkutaudit sairastetaan tässä talossa. Kaikkien uusien asioiden opetteluun käytämme enemmän aikaa ja energiaa verrattuna saman ikäiseen terveeseen lapseen.

Mitä enemmän ikää Aatokselle on tullut, sen nopeampi hänestä on tullut liikkeissään. Silmät saa olla kirjaimellisesti selässäkin, eikä häntä voi jättää hetkeksikään vahtimatta. Siinä missä esikoisen kanssa ei ole tarvinnut varoa esimerkiksi kattolamppuja, niin Aatoksen kanssa saa kiertää kaiken roikkuvan kaukaa. Käsien tavoittaessa lampun se kyllä tulee alas sieltä katosta ilman varoituksia. Aatos myös karkaa heti, jos silmä välttää. Ovet on oltava lukossa ja kohta saadaan hommata talon kaikkiin viiteen oveen haat tai turvalukot. Toisten lasten seurassa Aatos saattaa olla arvaamaton, joten varsinkaan pienempien lasten lähelle häntä ei voi päästää. Syntymästään asti Aatos on ollut hirveän jäntevä. Kasvun myötä voimat ovat lisääntyneet ja sitä mukaa meiltä vanhemmilta on kysytty enemmän voimaa pojan käsittelyssä.

Kommunikointiin on pitänyt opetella vaihtoehtoisia keinoja, koska puhetta ei tule vielä paria sanaa lukuun ottamatta. Tukiviittomien opettelu tuli hyvin varhaisessa vaiheessa kuvioihin ja niitä Aatos tykkää käyttää. Isovelikin on napannut viittomat käyttöönsä ja kommunikoi niiden avulla veljensä kanssa. Lisäksi meillä on kuvakortteja kommunikoinnin tukena. Kumpikin poika käy puheterapiassa. Isommalla se alkoi 3-vuotiaana ja pienempi aloittaa nyt 2,5-vuotiaana. Vaikka Aatos tuo paljon iloa, niin ei sitä voi vähätelläkään, että hän myös vaatii meiltä vanhemmilta ja läheisiltä tosi paljon.


TOINEN KÄÄNNEKOHTA


On tavallinen ilta marraskuun viimeisenä päivänä vuonna 2013. Minulla on muutaman kuukauden ikäinen vauva ja reilun yhden vuoden ikäinen taapero seuranani. Laitan lapset nukkumaan normaalisti siinä yhdeksän aikaan illalla. Me vanhemmat valvomme vielä jonkun tunnin lasten nukkumaanmenon jälkeen. Aamuyöstä uneni sekaan hiipii kummallinen huoli esikoisesta, joka nukkuu omassa huoneessa jonkun matkan päässä meidän huoneesta. Hiivin tarkistuskierrokselle. Huoli osoittautuu oikeaksi ja löydän lapsen kouristamasta omasta sängystä. Nappaan pojan syliin ja kannan miehen luo herättääkseni hänetkin.

Minulla ei ole tietoa kauanko lapsi on kouristanut ja milloin kohtaus on alkanut. On vain toimittava saman tien. Soitan hätäkeskukseen. Jostain kaivan pojalle vauvana määrätyn Stesolid prefilin esille ja annan ensimmäisen annoksen kohtauslääkettä lapselleni. Lääkkeellä ei saada mitään vaikutusta aikaiseksi. Luonnollisesti tuntuu, että ambulanssin tulossa kestää liian kauan. Ehkä noin 5-10 minuutin kuluttua kaksi ambulanssia on paikalla. Siirrymme sivummalle ja annamme kaiken sen tiedon ammattilaisille, mitä meillä on kertoa. Mikään lääke ei tunnu tehoavan rakkaalle pojalle. Kouristaminen jatkuu ja päätetään hälyttää Sepe paikalle tuomaan lääkäri laskevien happisaturaatioiden ja pitkittyneen kohtauksen takia. Lääkärin tultua poika siirretään ambulanssiin ja mies lähtee hänen kanssa kohti sairaalaa.

Minä herätän, silloin 3kk ikäisen Aatoksen, ja laitan hänet valmiiksi lähtöä varten. Itselle ei ehdi ottaa mitään mukaan. Soitan mummolaan mitä on tapahtunut ja lähden viemään Aatosta sinne hoitoon. Ambulanssin perässä ajaessani kerkeän ajatella kaikenlaista. Minun olisi tänään pitänyt mennä tekemään opinnäytetyötä kahden kaverin kanssa. Näpyttelen viestin, että en pääsekään tänään paikalle ja kerron lyhyesti mikä on tilanne. Matkalla ajan kolarin ohi ja ajattelen, että täytyypä itse ajaa varovasti. En uskalla matkalla soittaa miehelle. Vasta lähempänä kyselen, että missä he ovat ja mikä on tilanne.

Osoite on tuttu lasten teho-osasto, johon poika viedään lääkitystä ja seurantaa varten. Taas me ollaan täällä. Onneksi ei vielä tuolloin tiedetty kuinka monta kertaa jouduttaisiin teholle tai neurologiselle osastolle tulemaan pitkittyneen kohtauksen takia. Kotiin viemisinä on tuhdimpi ensiapulääke ja nivaska tietoa epilepsiasta. Ensimmäisen kohtauksen jälkeen ei vielä aloiteta jatkuvaa epilepsialääkitystä.


ELÄMÄÄ EPILEPSIAN KANSSA


En muista tarkalleen milloin toinen kohtaus tuli. Ensimmäisen ja toisen kohtauksen välissä oli muutaman kuukauden väli. Uusia kohtauksia rupesi tulemaan ja ensiapulääkkeet eivät tahtoneet purra. Epilepsialääkitys oli aloitettu toisen kohtauksen jälkeen eikä sekään purrut. 112 oli jo tuttu numero, enkä epäröinyt hetkeäkään soittaa, kun kohtaus pitkittyi. Toinenkin reissu tehtiin teholle ja sepe soitettiin matkalla paikalle. Naapurit tiesivät aina kun ambulanssi meni ohi, että taas meillä jotain tapahtuu. Uusia lääkkeitä aloitettiin ja annosmääriä nostettiin. Verikokeissa ravattiin joka kuukausi. Mikään lääke ei tuntunut tehoavan pikku mieheen. Kohtauksia tuli entistä tiheämpään. Välillä kohtaus meni ensiapulääkkeellä ohi ja välillä tarvitsi antaa kaksi ensiapulääkeannosta peräkkäin, jotta kohtaus saatiin nujerrettua.

”Niin se vain elämä ja työt pysähtyy kerrasta. Asiat täytyy nollata päässä ja rauhoittua elämään sairaalaelämää betonisten seinien sisään, jonne autojen hurina tai muut äänet eivät kuulu. Taas ovat kohtaukset syöneet pienen miehen voimat. Uni on paras lääke ja sairaalassa on turvallista toipua.” Näin kirjoitin blogissa viime syksynä 2014, jolloin poika sai kaksi rajua kohtausta peräkkäin päiväkodissa. Tuosta kohtauksesta alkoi suunta huonompaan.

Loppuvuonna kohtauksia tuli jo viikoittain. Joulukuussa 2014 pojalle aloitettiin jälleen uusi lääke. Vanhat lääkitykset päätettiin purkaa kokonaan pois uuden lääkityksen tieltä. Meillä alkoi uusi kausi elämässä tuon uuden lääkityksen myötä. Kohtaukset loppuivat ja kehitystä alkoi tapahtumaan. Poika rauhoittui silmin nähden ja voi paremmin. Puhetta alkoi tulla yksittäisiä sanoja kerrallaan enemmän ja enemmän. Nyt on saatu nauttia kohtauksetonta aikaa noin vuoden päivät. Toivottavasti hyvä tilanne jatkuu tästä eteenpäinkin.

Kohtauslääkkeet kulkevat aina taskussa tai repussa mukana. Aivoissa olevien poikkeamien takia epilepsialääkitystä ei välttämättä pystytä koskaan purkamaan pois. Pääasia on, että poika voi hyvin ja saa elää mahdollisimman normaalia elämää. Epilepsian hoidossa altistavien tekijöiden pois karsiminen on ollut tärkeää. Elämän täytyy soljua säännöllisellä rytmillä eteenpäin ja ylimääräiset stressitekijät on pyritty jättämään pois elämästä. Joka päivä pelko kohtauksesta kuitenkin seuraa mukana ja varsinkin öisin olen ajoittain tosi levoton enkä saa nukuttua, kun pelkään että poika kouristelee huoneessaan. Minun on pakko käydä monta kertaa yössä katsomassa, että pojilla on kaikki hyvin.


VERTAISTUESSA ON VOIMAA


Olemme saaneet tutustua tämän matkan aikana moneen ihanaan vertaisperheeseen. Vertaistukitapaamisilla on ollut suuri vaikutus arjessa jaksamiseen.  On tärkeää, että pystyy jakamaan omaa arkea samassa tilanteessa olevien kanssa. Koskaan ei ole tapaamisesta tarvinnut lähteä reppu tyhjänä kotiin, vaan aina on saanut uutta vinkkiä ja neuvoa toisilta perheiltä. Jos ei muuta, niin perspektiiviä kehitysvammaisen lapsen kanssa elämiseen.

Toukokuussa 2015 olimme koko perheellä Oulun Edenissä Kelan järjestämällä down-lasten sopeutumisvalmennuskurssilla. Tämä "loma" on jäänyt koko perheen mieleen. Kurssilta mukaan lähti monen uuden tuttavuuden yhteystiedot ja paljon uutta tietoa kehitysvammaisuudesta ja etenkin downin syndroomasta.

Esikoisen asioiden tiimoilta olen saanut purkaa tuntojani Facebookin epilepsia-ryhmässä ja leijonaemoissa. Sitä kautta on löytynyt eräs äiti, jonka kanssa olen voinut jutella ihan kaikesta ja jonka poika on sattumalta kokenut ihan samankaltaisen rajun alun kuin meidän esikoinen. Samalla olen huomannut, että jo se yksi ihminen riittää. Hänelle voi milloin vain laittaa viestiä, jos mieltä askarruttaa jokin asia. Olen myös iloinen, että olen päässyt vähitellen mukaan omalla paikkakunnalla toimivaan erityislasten ryhmään.

Vietän enemmän aikaa uusien ihmisten seurassa kuin ennen, mikä on vain hyvä asia. Muutamista perheistä on tullut meille tosi läheisiä ja kyläilemme puolin ja toisin aina kun se on mahdollista. On suuri rikkaus, että uusia ystävyyssuhteita voi syntyä vertaistuen kauttakin. Oma pääkoppa ei olisi varmasti pysynyt kasassa näiden muutaman vuoden aikana, jos ympärillä ei olisi ollut vertaistukea.


*********************************


TULEVAISUUS NÄYTTÄÄ HYVÄLLE


Elämä on heittänyt huonot arpakuutiot viime vuosina, mutta nyt näyttäisi sille, että se alkaa lopulta voittamaan. Itselläni todettiin tänä syksynä kilpirauhasen vajaatoiminta. Olen voinut jo paremmin, koska lääkitys on saatu aloitettua. Lasten sairastaessa ja vastoinkäymisten puhaltaessa kuin Jäämereltä niskaan, ei omasta terveydestä ole jaksanut aina huolehtia. Viimeisenä olen ollut itse menossa lääkäriin.

Välillä olen uhrautunut täysin lasten ja perheen takia. Onneksi alan pikkuhiljaa pääsemään tästä uhrautumisesta eroon ja osaan ajatella, että minullakin täytyy olla elämässä jotain mielekästä tekemistä. En voi jäädä ikuisesti pelkästään lasteni omaishoitajaksi ja lukkiutua neljän seinän sisälle. Vuodet vierii ja kohta huomaamme, että pojathan on jo isoja. Tosin erityislasten kanssa ne haasteet eivät lopu kasvun myötäkään. Ajattelen kuitenkin positiivisesti ja toivon, että ne helpottaisivat jossakin kohtaa elämää.

Kuntouttavan päivähoidon mahdollisuus ja tilapäishoito ovat olleet meidän perheen pelastus. Ilman niitä oma jaksaminen olisi varmasti ihan nollissa. On täytynyt taipua siihen, että välillä luovutan poikien hoidon kokonaan jollekin toiselle aikuiselle. Alkuun se oli itselle ihan hirveän vaikeaa, mutta nyt kyllä ymmärrän asian ja osaan arvostaa jokaista hetkeä, kun minulla on omaa aikaa. Olen ajatellut jo niinkin pitkälle kuin poikien kouluvuosiin. Missä he tulevat koulun aloittamaan ja alkaako Aatoksella esikoulu jo 5-vuotiaana?  Kehitysvammaisilla on pidennetty oppivelvollisuus ja tämän takia monet aloittavat eskarin 5-vuotiaana. Saattaa olla siis mahdollista, että pojat menevät samana vuonna esikouluun.

Kasvu leijonaemoksi on ollut pitkä ja monivaiheinen. Eikä se tähän lopu, vaan kasvan leijonanpentujeni mukana. Tämä tie on opettanut sen, että elämän pienistä asioista ei kannata valittaa tai huolia. Täällä on elettävä päivä kerrallaan eteenpäin. Koskaan ei voi tietää, mitä huominen tuo tullessaan. Ihastellen katson joka päivä kumpaakin lasta ja olen iloinen siitä, mitä olen saanut. Minulla on ihana perhe ja siitä saan olla kiitollinen.

17 kommenttia:

  1. <3 <3 mun siskolla on käytössä hälytin sängyssä joka alkaa hälyttää jos kohtaus tulee, näin se pystyy nukkumaan omassa huoneessa. Onko teille kerrottu semmosesta? :) ei tarvis ressata niin hirveästi. <3 :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oon mä kuullu, että semmosia on. Tosin ei ole tarjottu sellasta missään vaiheessa. Olis kyllä hyvä varmasti ja ois auttanu munki stressiin. Eihän me voida millään tietää jos O:lla on kohtaus päällä keskellä yötä. Pitää viiä varmaan asiaa eteenpäin. Kiitti ku tulit kertoon! <3

      Poista
  2. <3 <3 <3 hienoa kun oot jaksanu kirjoittaa nämä tekstit tänne. Huomattavasti enämpi tiiän minäkin nyt sitten tästä teijän jutusta. Hurjasti Tsemppiä, voimia ja halauksia sinne! Ois niin mukava nähä teitä, jospa se onnistus joku kerta :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia valtavasti palautteesta Jenni!<3 Kirjoittaminen vaan on se mun juttu. :) ja lähinnä itseni takia sitä teen. Eiköhän me nähdä joskus, olis kyllä mukava!

      Poista
  3. On teillä kyllä ollut rankkaa :( Voimia kasapäin! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anne! <3 Aina varmasti löytyy niitä, joilla on vielä enemmän kaikkea. Olen tyytyväinen juuri näin.
      :) Vaikeudet vahvistaa! Mutta on totta, että ei kukaan ihminen jaksa kerta toisensa jälkeen vain kriisejä. Jossain se raja tulee vastaan.

      Poista
  4. Kaikille annetaan elämässä huolia ja murheita. Tämä on teidän koetuksenne. Toisilla voi olla toisenlaiset koettelemukset. Pitäis jaksaa vaan luottaa ja tyytyä siihen mitä annetaan. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ite oon aatellu kaikki vain huonona sattumana. Eipä sille mitään voi. On asioita mihin ei voi ite vaikuttaa, sit on taas niitä mihin voi. Positiivisuudellakin on päässyt pitkälle. :) ja sillä tosiaan, että alusta asti hyväksyy asiat niinkuin ne on. Muuta en voi.

      Poista
  5. Kuulin silloin ku Aatos synty veljeltäni teidän elämäntilanteesta. Ja sitte vielä ne kohtaukset. Tuntu nii epäreilulta ja olitta nii monesti sillon mielessä vaikka en teitä tuntenut. Ootta kyllä melkoisen elämän koulun käyny heti alkuun. Mut uskon et pojat on nii paljon tuonu teijän elämään ettekä te niitä vaihtas pois enää♡

    VastaaPoista
  6. Paljon voimia ja jaksamista teidän perheelle. Hieno homma kun jaksat kirjoittaa ja kertoa muillekin.❤

    VastaaPoista
  7. Ei voinut kyynelittä lukea näitä sinun postauksia. <3
    Voimia ja hyvää uutta vuotta teille! -K-

    VastaaPoista
  8. Hienosti ja hyvin avaat niitä tunteita joita varmasti kaikki erityslasten vanhemmat kokevat. Itse uskon siihen, että kaikella on tarkoitus. Kenellekkään ei tietenkään haluaisi mitään pahaa koskaan sattuvan.Meidän erityinen on nyt 4v, reipas ja ihana poika. Meillä saatiin leikkauksen jälkeen aivoinfarkti kun poika oli 1,5v .
    Meidän polku on opettanut minut nauttimaan arjesta, enkä enään murehdi niin pienistä asioista. Ja todella olen samaa mieltä, että vertaistuki on kultaakin kalliimpaa!-N-

    VastaaPoista
  9. kova on ollut tie,ja rankkaa koko perheellä <3 Kaikesta huolimatta teillä on suloiset lapset ja lapsilla maailman parhaimmat vanhemmat. Halauksia ja jaksamista arkeen <3

    VastaaPoista
  10. Voi Outi! <3 <3 Niin koskettava teksti ja te ootta ja tuutte olemaan aina parhaimmat vanhemmat pojille!<3 Oot tärkeä!<3

    VastaaPoista
  11. Ei kuivin silmin pysty lukemaan näitä postauksia. Koskettavasti kirjoitat. Rohkea olet! Muistathan pitää itsestäsi huolta kaiken sen kiireisen elämän keskellä<3. t.ekaa kertas blogiasi lukenut..

    VastaaPoista
  12. Osaan niin samaistua tuntemuksiin nuorena erityislapsen äitinä. Meillä ei kriittisiä tilanteita ole ollut mut kasvua toki kysytään. Voimia sinulle ihana äiti ja kiitos kun kirjoitat. <3

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3