16.2.2016

KEVÄTTÄ RINNASSA


Heti uuden viikon kunniaksi olen maannut sängyn pohjalla flunssan
kourissa. Kaikki kotikonstit on otettu käyttöön ja lääkäristä haettu
kortisoni nenäsumute tukkoisuuteen ja poskiontelovaivaan. 
Väsymys on ollut melkoinen ja ohimenneet rytmihäiriöt 
ovat kertoneet sen, että nyt on otettava iisimmin. 
Mutta jospas tämä tästä iloksi muuttuis,
kun muutaman päivän lepää kunnolla.

Näitä edellisen viikon kuvia selatessa
alkaa väkisinkin hymyilyttää.




Onnellinen lumiukon rakentaja <3


On ollut ihania auringon pilkistyksiä ja väriä on saatu sisällekin.
 Tykkään tosi paljon tuosta keltaisesta sisustuksessa. 
Sopivasti pääsiäinenkin on edessä päin, joten väri sopii mainiosti
tähän vuodenaikaan. Uuden verhon ompelin
Maria Vinkan 2011 suunnittelemasta kankaasta.



Ystävänpäiväksi tein tällaisen karkki-jätski kakun. 
Vinkin tähän sain ystäväni blogista.
Kyllä oli makeaa ja vei vähäksi aikaa sokerinhimon. ;)





Vähän vinossa on lumiukko-herran hyvä olla. 

"Kaikki on vinksin vonksin
tai ainakin heikun keikun
arvaas oikun eikun
kuka oon joko arvaat sen
Ullan nimi on Ulla
nimi toinen vain on mulla
jos et millään arvaa
sanon suoraan sulle sen."



Iloinen pullan leipoja <3 Lopulta pullaa leivottiin
jaloillakin. Taikinaterapiaa parhaimmillaan. :D
 

Ihanaa tiistaita! <3

Seuraavan kerran taidan palata
viikonlopun jälkeen kertomaan lomakuulumisia. 



PS. Jättäkää välillä jotain kommenttia,
kun käytte vierailulla. Se ilahduttais
mua ja tietäisin, että en yksinpuhele täälä.
:)  

14.2.2016

YSTÄVÄNPÄIVÄ


kun lapset, työ ja koti vaativat aikaa,
voi olla hankalaa ystävää tavata
- se kaikki niin mieltä painaa.

Mut toivon ett´ ystävyys meidän tää
ois laadultansa vankkaa ja kestävää,
niin että jälkeen kiireisten vuosien
ois elonpolku jälleen yhteinen.

Birgit Ahokas







Ihanaa ystävänpäivää! <3 


Tänään ainakin minä herkistyn
tärkeän asian äärellä.
Välillä tunnen olevani
huono ystävä, kaikille.

Toisena päivänä tunnen,
 että sydämessäni 
on valtavasti tilaa ystäville.
Silloin otan puhelimen käteen
ja annan aikaa ystävilleni!

Jokainen yhtä tärkeä
ja arvokas minulle <3  
Toivottavasti toisin päinkin. 

10.2.2016

YES I CAN

Puhutaampas tällä kertaa epilepsiasta. 
8.2. oli kansainvälinen epilepsia-päivä.  
Mitä sinä tiedät epilepsiasta? Osaisitko
auttaa epilepsiakohtauksen saanutta ihmistä oikein?
Kansainvälisesti epilepsiasta on kamppanjoitu tänä vuonna
 #yesican tunnuksella. Tämä lausahdus kuvastaa
sitä, että jokainen on osaava 
ja tärkeä yksilö sairaudesta huolimatta.

 Epilepsiaa sairastaa noin 56 000 suomalaista eli 1 prosentti väestöstä.
Yllättävän suuri määrä mielestäni siihen nähden, että
kuinka paljon aiheesta puhutaan. 
Sen sijaan jatkuvaa epilepsialääkitystä tarvitsee 
36 000 henkilöä eli noin 0,7 prosenttia väestöstä.

Epilepsia on vienyt paljon aikaa meidänkin elämästä
 ja se on aiheuttanut suunnattomasti huolta. Joten
päätimpä raapustaa aiheesta jonkun sanasen.
Aiemmin olen kirjoittanut aiheesta esim. TÄÄLLÄ.


Me olemme onnekkaita tällä hetkellä,
 sillä oikea lääkitys löytyi vuosi sitten. 
Sitä ennen mentiin päivästä ja yöstä toiseen pelossa, että
milloin se epi taas yllättää. Tuleeko kohtaus
yöllä, kun kaikki ovat sikeässä unessa?

 O:lla on paikallisalkuinen
epilepsia. Tarkemmin määriteltynä se on yleistynyt viimeisimpien
 kohtausten myötä, joten en nyt tarkalleen tiedä edes 
epilepsian tyyppiä ja luulempa, ettei sitä osaa
 neurologikaan sanoa tarkalleen. Sen verran on nuo
 diagnoosit vaihdelleet jokaisen kohtauksen jälkeen.





 Nyt kun epilepsia on kurissa, se ei ole enää vaikeahoitoinen.
   Silloin kun epi oli vielä pahana, kohtaukset olivat status epilepticuksia
eli pitkittyneitä kohtauksia. Tällaiset kohtaukset ovat
hengenvaarallisia ja voivat aiheuttaa vammautumisen
lisäksi jopa kuoleman. Ihan kamala edes ajatella
tuollaista asiaa. Onneksi poika on toipunut 
kohtauksista aina suhteellisen hyvin ja saanut ammatti-
taitoista hoitoa ensihoidosta lähtien aina teho-osastolle asti.    
Yleensä epilepsiakohtaus menee ohi 1-2 minuutissa, 
mutta O:lla ei ole tosiaan mennyt kuin muutaman 
kerran ohi nuin lyhyessä ajassa ja ilman kohtauslääkettä.

Pisin kohtaus on kestänyt melkein 2 tuntia. 
Tarkkaa aikaa ei edes tiedetä, voi olla että se on kestänyt vieläkin
pitempään, koska alkamiskellonaikaa ei tiedetä.
 Lyhin kohtaus on puolestaan ollut sellainen
poissaolokohtaus, jossa on tullut pari toispuoleista nytkähtävää liikettä.
Muut kohtaukset ovat olleet n. 15-20min mittaisia.   



Epilepsiasta huolimatta meillä on aivan ihana poika, 
joka on kehittynyt normaalisti. <3 Puheenkehitys on ollut
ainut huolenaihe, mutta nyt olen senkin huolen heittänyt romukoppaan.
Poika on oppinut viimeisen puolen vuoden
aikana ihan tosissaan puhumaan ja puheterapiaa jatketaan 
kehityksen tukena vielä tulevaisuudessakin.


Tähän loppuun laitan vielä linkin peliin, jossa
voit käydä testaamassa tietosi epilepsiasta. :)
PELIIN  
 

Luotan siihen, että epi on tältä erää nujerrettu!
Don't move us! 

8.2.2016

PALUU KUVAUSPÄIVÄÄN JA VIIME VIIKON TUNNELMIIN


Viime viikko oli sellainen, joka varmasti painui syvälle mieleeni ja sitä tullaan muistelemaan vielä pitkään. Inhimillisen tekijän jakso, jossa olin mukana, tuli siis vihdoin ulos Yleltä. Tämä case oli mahtava kokemus ja rikastutti elämääni monella lailla. Hypätäämpäs vähäksi aikaa kuvauksia edeltävään aikaan ja itse kuvauspäivään.

Sain marraskuussa yllättävän sähköpostin. Kuulin, että minut halutaan mukaan ohjelmaan, jossa kerrotaan down-lapsen vanhemmuudesta. Täältä blogistahan minut oli löydetty. Voisko sanoa, että on tästä blogin pitämisesti sittenkin jotain hyötyä. Vähän aikaa piti miettiä, että mitä teen. Lähdenkö mukaan vai en? Olisihan ohjelmaan lähteminen niin iso kokemus, että en voinut millään kieltäytyä, vaan olin mukana. Heti sähköpostin huomattuani otin yhteyttä toimittajaan. Piia Ketopaikka haastatteli minua puhelimitse ja sovimme juontaja Sari Valton tapaamisesta.





Tapasin Sarin marraskuun alkupuolella Oulussa ravintola Ristorante Toscanassa. Hänen kanssaan kävimme läpi elämäämme esikoisen syntymästä lähtien tähän päivään. Sain kuulla, että juuri minut haluttiin mukaan ohjelmaan, koska toisin nuoren äidin näkökulmaa ja minulla olisi vähiten kokemusta down-lapsen kanssa elämisestä verrattuna kahteen muuhun äitiin. Aatos olisi nuorin ohjelman lapsista. Ohjelmaan oli siis valittu kaksi muuta down-lapsen äitiä minun lisäksi. Kuulin heidän kummankin tarinan lyhennetyssä versiossa. Tässä vaiheessa olin jo niin innoissani koko hommasta.

Juontajan tapaamisesta alkoi itse ohjelman kuvausten odotus. Joulukuun 2. päivänä matkasin mieheni kanssa kohti Tamperetta. Kuvaukset oli tarkoitus tehdä Tampereen studiolla. Sain käsikirjoituksen haltuuni 1. joulukuuta. Mielessä surrasi. Mitä vastaisin Sarin kysymyksiin? Mitä asioita haluaisin tuoda ohjelmassa esille? Vuorosanat käsikirjoituksen kohtiin tulivat ihan luonnostaan. Ei tarvinnut paljon miettiä, että mitä mihinkin vastaan. En myöskään liikaa miettinyt käsikirjoitusta, vaan keskityin miettimään aihealueita, joita ohjelmassa tultaisiin käsittelemään.





Epäonnekseni menomatkalla minulle puhkesi kamala flunssa. Yritin kaikin konstein taltuttaa alkavaa talviflunssaa ja aika hyvin siinä onnistuinkin. Matkasimme leppoisasti junalla kohti määränpäätä ja saavuimme Hotelli Scandic Stagelle myöhään illalla. Aamulla oli luvassa aikainen herätys. Aamupala, taksilla Ylelle ja maskiin oli aamun ohjelma. Paikanpäällä tapasin toiset äidit, juontajan ja toimittajia. Paikka oli hyvin kotoinen ja keskustelua käytiinkin hyvin leppoisissa tunnelmissa.


Kertasimme vielä huolella nauhoituksen kulun ja sitten ensimmäisen äidin pitikin jo astella lavalle. Minun oli määrä mennä toisena. Vähän meinasi kädet täristä, kun kameroiden eteen astelin. Kuvaukset olivat ihan ensimmäiset elämässäni. En ole koskaan aiemmin ollut mukana TV-kuvauksissa, en edes lehtihaastattelussa. Samana aamuna olin saanut kuulla, että toisista perheistä oli tehty lehtijuttuja ja olipa toinen äideistä kirjoittanut jo oman kirjankin. Isoille tuntuivat saappaat siinä vaiheessa. Alusta asti päätin, että olen oma itseni. Kerron asioista niin kuin ne mieleen tulevat ja yritän olla mahdollisimman luonnollinen. Tunnen siinä ihan hyvin onnistuneenikin.







Reissu oli pian paketissa ja tunsin antaneeni kaiken, minkä pystyin. Tällä hetkellä todella toivon, että ohjelmasta oli hyötyä vastasyntyneen down-lapsen vanhemmille tai vasta down-lasta odottavalle perheelle. Toivon, että ohjelma valoi toivoa muillekin vertaisperheille tulevaan ja antoi katsojille perspektiiviä down-lapsen kanssa elämisestä. Itsekin sain toisilta äideiltä paljon eväitä reppuun, sillä he loivat uskoa tulevaan. Elämä kehitysvammaisen ja varsinkaan kahden erityislapsen kanssa ei ole helppoa, mutta ihan varmasti kaikesta tulemme selviämään.


Omalta osaltani halusin tuoda positiivista näkökulmaa näiden murujen kanssa tolskaamisesta. Sillä sitä tolskaamista tämä totta tosiaan on päivästä toiseen. Asioiden tekemisellä kun ei tahdo olla päätä eikä häntää ja silmät saa olla selässäkin. Toki ei elämä ole ja voi olla ruusuilla tanssimista koko ajan. Tylsäähän tämä olisi, jos ei koskaan tapahtuisi mitään jännittävää. Omia sanoja lainatakseni: ”Ylä-ja alamäkiä on ollut, mutta kaikesta selviää.” Näiden aurinkolapsien kanssa ei tule olemaan tylsää. Me olisimme paljon köyhempiä ilman rakasta Aatosta! <3 Hän on meille ja koko lähipiirille valo tällä elämän polulla.





Kiitos ihan jokaiselle, joka on antanut palautetta ohjelmasta tai ottanut yhteyttä. Ihan kaikkiin yhteydenottoihin en ole edes kerennyt vastaamaan. Pahoittelut! Iso määrä palautetta on saanut minut varmaksi siitä, että tämä oli hyvä juttu ja että kannatti lähteä mukaan. :)