23.6.2016

MISSÄ MENNÄÄN


Heippa pitkästä aikaa!
  
Tässä sitä näpytellään vihdoin ja viimein. Tuntuu, että siitä on ikuisuus, kun olen bloggerin
 viimeksi avannut. Se vähän surettaakin. Koskaan ei ole liian aikaista, vai miten se
menikään. Aika on vain vierähtänyt ja nyt eletään 
jo kesäkuun loppua sekä keskikesän juhlan aikaa. Mutta mitä on
tapahtunut sen jälkeen, kun kirjoitin O:n isosta kohtauksesta.
 



Toukokuun viimeinen viikko oltiin O:n kans OYS:n neurologian poliklinikalla viikon 
 mittaisella tutkimusjaksolla. Sielä kartoitettiin pojan kehitystä. Psykologi, 
puheterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, 
hoitaja ja neurologit tutkivat pienen miehen kehitystä 
ja kartoittivat missä mennään sekä ottivat aivosähkökäyrän (EEG:n).



Täytyy sanoa, että kun lähdin O:n kanssa maanantaina kohti sairaalaa, ajattelin mielessäni,
 että hyvää palautetta sieltä varmasti tulee. Ajattelin myös, että meillä on ihan tavallinen
 kohta 4-vuotias iloinen poika epilepsiasta ja puheenkehityksen häiriöstä huolimatta. Ei
 mennyt ihan äidin ajatusten mukaan. Jollain toisella oli paremmat suunnitelmat. Yksi
 diagnoosi tarkentui ja aivosähkökäyrä (EEG) ei kertonut iloisia uutisia. Viikon päätteeksi
 nämä ikävät asiat käänsivät ajatukseni päälaelleen. 
En ole vain saanut ajatuksia aiemmin sanojen muotoon. 
Vieläkin pitää sulatella esimerkiksi
 puheterapeutin ja psykologin tutkimusten tuloksia.






Kuitenkin olen niin helpottunut, että tuo tutkimusjakso on onnistuneesti ohitse. O selviytyi viikosta ihan älyttömän hyvin ja oli niin reipas!! 

Olen valtavan
 kiitollinen, että suomessa tehdään lapsille näin perusteelisia tutkimuksia. OYS:n 
neurologian hoitajat ovat olleet aina ihania ja ymmärtäväisiä, niin ystävällisiä ja 
työtään sydämellä tekeviä ihmisiä. <3 
 



Tässä sitä nyt elellään päivä kerrallaan ja säädetään lääkityksiä kohilleen. 
On aloitettu uutta lääkettä ja todettu se tehottomaksi tällä viikolla
uudessa EEG:ssä. Kolmas lääke aloitettiin tänään uutena 
ja toista puretaan pikkuhiljaa 
pois tehottomuutensa takia.

Jatkuva unen aikainen purkaustoiminta, epilepsia johon liittyy CSWS
ja puhdas CSWS-epilepsia.
Ihmeellisiä sanahirviöitä. O:lla epäillään,
että epileptistä toimintaa on ainakin suurimman osan
aikaa, kun hän nukkuu ja myös valveilla ollessa sitä esiintyy. 
Tämä tarkoittaa sitä, että O:lla on epilepsia, johon liittyy CSWS.

Vielä on varmasti toivoa, 
eikä me elämää heitetä hukkaan tämän takia. 
Mennään ja tullaan ja aiotaan nauttia kesästä ihan 
täysillä, pikku miehen voinnin mukaan.


  
Itselläni on enää kaksi viikkoa töitä ja sitten
pidän kesälomaa. Myös pojilla alkaa kesäloma. Mies ei tänä kesänä
ihan hirveästi kerkeä lomaa pitämään. Totta kai sen verran, 
että päästään koko sakilla taas reissunpäälle. Mutta minne,
sitä ei olla vielä päätetty. :) Aatos on oikea touhun poika.
Viittoo ja tuo ääntelemällä itseään esille. Osaa
laulaa "i-ha-haa i-ha-haa" ja ihan uutena
on tullut mm. lause "Ei hajjua =ei halua".


Tekipäs hyvää purkaa vähän ajatuksia ja mukava, 
jos jaksoit lukea kuulumiset loppuun saakka.
Tuntuu, että tässä oli niin pintaraapaisu kuulumisista, mutta
ehkä joku päivä tulen taas jorisemaan lisää.
Mukavaa juhannusta, keskikesän aikaa! <3