23.6.2016

MISSÄ MENNÄÄN


Heippa pitkästä aikaa!
  
Tässä sitä näpytellään vihdoin ja viimein. Tuntuu, että siitä on ikuisuus, kun olen bloggerin
 viimeksi avannut. Se vähän surettaakin. Koskaan ei ole liian aikaista, vai miten se
menikään. Aika on vain vierähtänyt ja nyt eletään 
jo kesäkuun loppua sekä keskikesän juhlan aikaa. Mutta mitä on
tapahtunut sen jälkeen, kun kirjoitin O:n isosta kohtauksesta.
 



Toukokuun viimeinen viikko oltiin O:n kans OYS:n neurologian poliklinikalla viikon 
 mittaisella tutkimusjaksolla. Sielä kartoitettiin pojan kehitystä. Psykologi, 
puheterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, 
hoitaja ja neurologit tutkivat pienen miehen kehitystä 
ja kartoittivat missä mennään sekä ottivat aivosähkökäyrän (EEG:n).



Täytyy sanoa, että kun lähdin O:n kanssa maanantaina kohti sairaalaa, ajattelin mielessäni,
 että hyvää palautetta sieltä varmasti tulee. Ajattelin myös, että meillä on ihan tavallinen
 kohta 4-vuotias iloinen poika epilepsiasta ja puheenkehityksen häiriöstä huolimatta. Ei
 mennyt ihan äidin ajatusten mukaan. Jollain toisella oli paremmat suunnitelmat. Yksi
 diagnoosi tarkentui ja aivosähkökäyrä (EEG) ei kertonut iloisia uutisia. Viikon päätteeksi
 nämä ikävät asiat käänsivät ajatukseni päälaelleen. 
En ole vain saanut ajatuksia aiemmin sanojen muotoon. 
Vieläkin pitää sulatella esimerkiksi
 puheterapeutin ja psykologin tutkimusten tuloksia.






Kuitenkin olen niin helpottunut, että tuo tutkimusjakso on onnistuneesti ohitse. O selviytyi viikosta ihan älyttömän hyvin ja oli niin reipas!! 

Olen valtavan
 kiitollinen, että suomessa tehdään lapsille näin perusteelisia tutkimuksia. OYS:n 
neurologian hoitajat ovat olleet aina ihania ja ymmärtäväisiä, niin ystävällisiä ja 
työtään sydämellä tekeviä ihmisiä. <3 
 



Tässä sitä nyt elellään päivä kerrallaan ja säädetään lääkityksiä kohilleen. 
On aloitettu uutta lääkettä ja todettu se tehottomaksi tällä viikolla
uudessa EEG:ssä. Kolmas lääke aloitettiin tänään uutena 
ja toista puretaan pikkuhiljaa 
pois tehottomuutensa takia.

Jatkuva unen aikainen purkaustoiminta, epilepsia johon liittyy CSWS
ja puhdas CSWS-epilepsia.
Ihmeellisiä sanahirviöitä. O:lla epäillään,
että epileptistä toimintaa on ainakin suurimman osan
aikaa, kun hän nukkuu ja myös valveilla ollessa sitä esiintyy. 
Tämä tarkoittaa sitä, että O:lla on epilepsia, johon liittyy CSWS.

Vielä on varmasti toivoa, 
eikä me elämää heitetä hukkaan tämän takia. 
Mennään ja tullaan ja aiotaan nauttia kesästä ihan 
täysillä, pikku miehen voinnin mukaan.


  
Itselläni on enää kaksi viikkoa töitä ja sitten
pidän kesälomaa. Myös pojilla alkaa kesäloma. Mies ei tänä kesänä
ihan hirveästi kerkeä lomaa pitämään. Totta kai sen verran, 
että päästään koko sakilla taas reissunpäälle. Mutta minne,
sitä ei olla vielä päätetty. :) Aatos on oikea touhun poika.
Viittoo ja tuo ääntelemällä itseään esille. Osaa
laulaa "i-ha-haa i-ha-haa" ja ihan uutena
on tullut mm. lause "Ei hajjua =ei halua".


Tekipäs hyvää purkaa vähän ajatuksia ja mukava, 
jos jaksoit lukea kuulumiset loppuun saakka.
Tuntuu, että tässä oli niin pintaraapaisu kuulumisista, mutta
ehkä joku päivä tulen taas jorisemaan lisää.
Mukavaa juhannusta, keskikesän aikaa! <3 

12 kommenttia:

  1. <3
    Olipa mukava lukea teidän kuulumisia.. Harmi vain että tulokset sieltä tutkimus jaksolta ei olleet niin positiivisia kuin odotit :(
    Voimia niiden sulatteluun edelleen.
    Mukava kun saat kohta pitää lomaa.
    Ihanaa juhannusta sinne teille ja kaikkea hyvää :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon on kyllä ollut matkan varrella sulattelemista, eikä ne sulattelut tähän varmasti lopu. Täytyy mennä vain eteenpäin. :) Elämästä nauttien ja huonot asiat unohtaen. Kiva kuulla ja kiitoksia samoin hyvää kesän jatkoa sinulle! :)

      Poista
  2. Hirviästi tsemppiä teille ja teidän arkeen <3
    Jaksamisia sinne, muista kaiken keskellä ottaa myös omaa aikaa, se on tärkiää vaikka ei varmasti ensimmäisenä se ole omassa mielessä :)
    Terkkuja ja haleja teijän sulosille poitsuille ��
    ��; Milka

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Milka! Mukava, että piipahdit täällä ja jätit kommenttia. <3 Kumpa sitä muistaisi ottaa tuota omaa aikaa ja huolehtia omasta terveydestäkin. Joskus on vain sellaisia tilanteita, ettei sitä omaa aikaa pysty kauheasti ottamaan, vaikka haluaisi. :( Kerkeäähän sitä sitten eläkkeellä huolehtia itestä. ;D vai?

      Poista
  3. Mukava kuulla kuulumisia.. Mutta onpas kurjaa, kun tulikin huonoja sellaisia. Tsemppiä ❤️ Missä O:n puheenjehitys menee? Puhuuko hän lauseita? Miten hänen puheensa on kehittynyt viimeaikoina? - Sanna-lukijasi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onhan siinä aina sulattelemista, jos tulee yllättäen asioita eteen. En yksityiskohtaisemmin halua enään tänne kaikista poikien asioista kirjoitella. Siitä syystä en ole tarkentanut mitään diagnooseja. Hän puhuu lyhyitä lauseita. Kertovaa tekstiä on aika niukasti, joten aina ei tule ymmärretyksi. Puheenkehityksessä on kuitenkin menty koko ajan eteenpäin. Tällä hetkellä kehitys on vähän pysähtynyt johtuen epilepsian huonosta tilanteesta.. Mutta tsempataan häntä kovasti, jotta kehitys ei tyssää CSWS-epilepsian vuoksi!

      Poista
  4. Olen oppinut näkemään äitien silmistä, että raskasta on. Surullinen olen puolestasi. Ja itseni puolesta.

    Elämä ei mene niin, kuin itse ajattelee. Pitääkä perheen molempien lasten sairastua tai pitääkö toisen perheen ainoan lapsen saada elinikäinen fyysinen sairaus ja sen päälle psyykkinen sairaus. Missä on kohtuus? Tätä pohdiskelen tykönäni. Halauksin P

    VastaaPoista
  5. Kiitos laajakatseisesta kommentista!<33 Olet ihan oikeassa. Varmasti minunkin silmistä ajoittain paistaa suru ja väsymys, mutta on sen katseen takana niin paljon kaikkea muutakin. Ei tämä helppo tie ole. Sitä ei kaikki edes ymmärrä eikä vielä sittenkään vaikka osan meidän elämää näkisivät. Olen pienen elämäni aikana oppinut jo, että kohtuutta ei ole edes olemassa.

    Päivittäin katson silmiin monia eri ihmisiä. Katseesta en silti pysty näkemään kaikkea. :)

    VastaaPoista
  6. Kiitos elämäsi jakamisesta!
    Katsoin eilen Areenalta Inhimillisen tekijän, jossa esiinnyit ja kerroit tarinasi.
    Olet rohkea.
    Erityisopettajana aihe kiinnostaa minua monelta kantilta, mutta usean lapsen äitinä erityisesti vanhemman vinkkelistä.
    Voimia Sinulle ja perheellesi.
    Pitäkää yhtä.
    Elämä on kuitenkin ihan muuta kuin diagnoosit tai tautiluokitukset.
    Jatkan blogisi seuraamista☺️.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kun kirjoittelit pitkästä aikaa.
      Voimia teille, ihailen todella asennettasi!
      Terkut suloisille pojillesi <3 !

      -susanna

      Poista
  7. Olen töissä päiväkodissa ja aina silloin tällöin työni puolesta luen noita sairaalan tutkimusjaksojen arvioita lapsista, joiden kanssa työskentelen päivittäin. Kun on tottunut näkemään noissa lapsissa (myös) niin paljon hyvää, huomaan ammattilaisenakin toisinaan loukkaantuvani lapsen ja vanhempien puolesta näitä asiantuntijalausuntoja lukiessani. Toki tiedän ja ymmärrän, että he kirjoittavat lyhyin lauseen ja lavertelematta juuri ne oleelliset tekmänsä havainnot "ei vielä" "ei juurikaan" jne. Mutta kun itse eläisi mieleni lisätä, että lapsella on aivan hurmaava hymykuoppa ja mukaansa tempaavasti nauru...

    Ymmärrän siis tuskaasi. Itsekin erityislapsen äitinä yritän ajatella lausunnoista lähinnä niin, että suorasanaisina ne puolustavat lapsen ja vanhempien oikeuksia esimerkiksi haettaessa kelan tukia ja palveluita.

    VastaaPoista
  8. ♡usein olen sinua ajatellut! Voimia arkeen! Tuleha joku päivä käymään FiiaKareliassa! ❤ llä Miia

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3