16.8.2016

UUDEN HYVÄKSYMISTÄ


Syksy tuli taas niin yllättäin. Hetkittäin on silti vielä niin 
kesäistä ja lämmintä. Onneksi! 
Alla olevat kuvat ovat viime viikolla otettuja.
Niissäkin osassa jo syksy näkyvissä.

 Ilmassa on ollut monenlaisia tunteita
ja ollaan mietitty isoja asioita. Mielessä
kuitenkin, että kyllä asiat järjestyy ja, että tulevaisuudella
on varmasti paljon hyvää tarjolla. Uutta asiaa täytyy
vähän enemmän sulatella, ennen kuin sen voi
hyväksyä.



Viikko sitten maanantaina ajelin jälleen O-rakkaan kanssa OYS:n.
Tälläkin kertaa käynnin tarkoitus oli EEG eli aivosähkökäyrä.
Saimme jännittää monta päivää vastausta ja O sai 
yöllä kohtauksenkin, 
ennen kuin neurologi soitti.
Ei ollut auttanut tämä nykyinenkään uusi lääke. 
Koko käyrä oli epileptistä toimintaa täynnä ja 
CSWS-epilepsian kriteerit täyttyivät heittämällä. 
Tämä tarkoittaa siis sitä, että yli 80% tutkitusta 
ajasta on häiriötä aivoissa.



Tuossa vaiheessa laittoi jo vakavaksi. Mutta
vielä hiljaisempaa tuli minun päässä puhelinta, 
kun lääkäri kertoi suunnitelman: siirrytään kortisoni-
impulssi hoitoon. Pienen alkujärkytyksen jälkeen
aloin kyselemään, että mitä se käytännössä tarkoittaa.



Se tarkoittaa sitä, että huomisesta lähtien ajellaan harvase 
viikko neurologiselle osastolle 65 OYS:n
saamaan lääkettä suonensisäisesti. Vielä en tarkalleen 
tiedä kuinka usein tämä tapahtuu, mutta uusi
auto tuli totisesti tarpeeseen. 

Käynteihin täytyy varata koko päivä aikaa.
Tällainen hoitomuoto on todella intensiivinen ja varmasti
myös rankka lapselle. Todella toivon, että juuri me
saataisiin tästä hoitomuodosta edes jotain apua.

Vertaistuki-ryhmästä olen saanut tietoa kortisoni-impulssihoidosta,
mutta kertomukset eivät ole omaa mieltä paljon lohduttaneet, koska
suurimmalle osalle hoitokokeilu on ollut ihan turhaa. 



Tämän tiedon jälkeen on ollut mieli totaalisen maassa ja katkerakin.
Miksi juuri meille piti tulla tämä vaikeahoitoisin epilepsia muoto??
En ymmärrä miksei poika voisi päästä helpommalla. 
Tuosta CSWS-epilepsiasta voisin tulla joku päivä
kirjoittelemaan, koska se on varmasti suurimmalle
osalle ihan uusi asia, niinkuin oli itsellenikin ensin.

Mutta täytyy jälleen sanoa, että on meillä ihan valtavan
rohkea ja sinnikäs poika. <3 Ihan huippu tyyppi!
Haluan kertoa myös, että O:lla ja A:lla on maailman paras
hoitopaikka tällä hetkellä. Olemme kiitollisia, että
pojat pääsivät juuri tähän hoitopaikkaan. 

Saatiin niin ihania ja ammattitaitoisia hoitajia, joiden kanssa yhteistyö
lähti sujumaan välittömästi. <3 Tämä on asia, joka
merkitsee meille todella paljon. Erityislapsiperheessä
on erityisen tärkeää ulkopuolisten tahojen kanssa
tehty yhteistyö ja jos se ei pelaa, niin on hankalaa.


Meillä on myös ihana Touhu-Toope, joka tuo jokaiseen päivään
ihan varmasti omat mausteensa ja velmuilut. <3
Ei voi kauaksi aikaa jäädä
vatvomaan surkeita mietteitä, koska yhdessä kohtaa
ei jouva olemaan. :D



 Eiköhän tämä tästä. :) 

Katsotaan mitä tuleman pitää.


EDIT 16.8.2016 klo.17:04

Just ku pääsin sanomasta tuosta OYS:ssa ramppaamisesta.
Nyt tuli soitto, että meidän pitää
käydä 3:na päivänä peräkkäin 4viikon välein ja 6 kuukauden
ajan OYS:ssa saamassa lääkehoitoa. Huh hhhheijaaa..   


9.8.2016

KESÄN PARHAAT PALAT

Tässä "muutama" kuva meidän kesälomalta.
Onhan meillä ollut mukava kesä!! :)
Ainut miinus on ollut se, että
loma meni liian nopeasti ohi.
Ja noh, jos nyt on pakko myöntää 
(minä kun oon niin hyvä myöntämään asioita),
 niin on tämä kesä ollut täynnä myös poikien 
juttujen tuomaa lisäextraa
ja sen myötä väsymys on paistanut
välillä niin äidin kuin poikien silmistä.

Mutta palataan näiden kuvien ja tunnelmien
myötä heinäkuun ihaniin ja lämpimiin päiviin
ja unohdetaan kaikki muu.<3



Puistoilemassa. Juomatauko.




Kotipihalla. Trampoliini ja skuutteri the number one.


"Ai miten niin on ihana makoilla lätäköissä?
Jos vaan ihan pikkasen uitan tätä lakkia tässä vedessä."


Takapihalla. Tädin kans onkimassa synttärilahjaksi
saadulla ikiomalla ongella.


Rannalla lorkkimassa miltei joka päivä. <3


Mitä kuumempi oli, sitä mahtavempi
fiilis oli käydä lenkillä. :)



Kaverukset mummulassa.


Aina välillä ystävän hevosen selässä. Samalla omaa aikaa
luonnon helmassa.



RANUA ZOO
REISSU NRO 1.


Ranuan eläinpuistossa. Vesisateessa.


Niin kauan oli lakki päässä, 
kunnes se lensi aidan raosta jääkarhuille. :S







GulaGula- lomakylän mökissä oli puitteet kohillaan.


Äiti ja poika. 



VUOKATTI
REISSU NRO 2.


Vuokatin urheiluopiston maisemissa.
Mummu ja pappa olivat lastensa kans samaan aikaan.



Täti on tärkeä kaveri.


Juomatauko ja sedän lippis on aina parempi kuin oma.


Jalkapalloa.



Täyshoidolla. Ruoka maistui liikunnan lomassa.




 PURJEALUKSELLA 



Kruzenshtern purjehti Raahen satamaan muutamaksi päivää.
Yksi maailman merten isoimmista ja hienoimmista purjealuksista.



Yleisö pääsi ihastelemaan alusta ja olihan se hieno kokemus.





Koeajettu uutta autoa.


Siinä lyhykäisyydessään paloja meidän lomasta.
Eihän nuihin kuviin kaikkea voi tallentaa ja
en luonnollisestikaan julkaise täälä
kuin pintapuolisesti asioita. :)

Viime aikoina olen pohtinut kovastikin
tämän blogin tulevaisuutta (ja menneisyyttä).
 Pojat kasvavat ja haluan tietysti suojella heitä. 
Mietin paljon, että mistä asioista haluan tänne kirjoitella. 
On tuntunut kuin minulle olisi kasvanut näkymätön muuri
kilveksi ja kun pitäisi jotain kirjoitella menen ihan lukkoon
ja lopputulos on se, että en avaa bloggeria ollenkaan.

Mutta ihana kun olette
pysyneet vielä matkassa ja hyvä
minä, kun sain tämän kirjoitettua! ;)  
Kommentit, joita aina välillä putkahtelee,
ovat minulle tärkeitä!


Palaamisiin!