16.8.2016

UUDEN HYVÄKSYMISTÄ


Syksy tuli taas niin yllättäin. Hetkittäin on silti vielä niin 
kesäistä ja lämmintä. Onneksi! 
Alla olevat kuvat ovat viime viikolla otettuja.
Niissäkin osassa jo syksy näkyvissä.

 Ilmassa on ollut monenlaisia tunteita
ja ollaan mietitty isoja asioita. Mielessä
kuitenkin, että kyllä asiat järjestyy ja, että tulevaisuudella
on varmasti paljon hyvää tarjolla. Uutta asiaa täytyy
vähän enemmän sulatella, ennen kuin sen voi
hyväksyä.



Viikko sitten maanantaina ajelin jälleen O-rakkaan kanssa OYS:n.
Tälläkin kertaa käynnin tarkoitus oli EEG eli aivosähkökäyrä.
Saimme jännittää monta päivää vastausta ja O sai 
yöllä kohtauksenkin, 
ennen kuin neurologi soitti.
Ei ollut auttanut tämä nykyinenkään uusi lääke. 
Koko käyrä oli epileptistä toimintaa täynnä ja 
CSWS-epilepsian kriteerit täyttyivät heittämällä. 
Tämä tarkoittaa siis sitä, että yli 80% tutkitusta 
ajasta on häiriötä aivoissa.



Tuossa vaiheessa laittoi jo vakavaksi. Mutta
vielä hiljaisempaa tuli minun päässä puhelinta, 
kun lääkäri kertoi suunnitelman: siirrytään kortisoni-
impulssi hoitoon. Pienen alkujärkytyksen jälkeen
aloin kyselemään, että mitä se käytännössä tarkoittaa.



Se tarkoittaa sitä, että huomisesta lähtien ajellaan harvase 
viikko neurologiselle osastolle 65 OYS:n
saamaan lääkettä suonensisäisesti. Vielä en tarkalleen 
tiedä kuinka usein tämä tapahtuu, mutta uusi
auto tuli totisesti tarpeeseen. 

Käynteihin täytyy varata koko päivä aikaa.
Tällainen hoitomuoto on todella intensiivinen ja varmasti
myös rankka lapselle. Todella toivon, että juuri me
saataisiin tästä hoitomuodosta edes jotain apua.

Vertaistuki-ryhmästä olen saanut tietoa kortisoni-impulssihoidosta,
mutta kertomukset eivät ole omaa mieltä paljon lohduttaneet, koska
suurimmalle osalle hoitokokeilu on ollut ihan turhaa. 



Tämän tiedon jälkeen on ollut mieli totaalisen maassa ja katkerakin.
Miksi juuri meille piti tulla tämä vaikeahoitoisin epilepsia muoto??
En ymmärrä miksei poika voisi päästä helpommalla. 
Tuosta CSWS-epilepsiasta voisin tulla joku päivä
kirjoittelemaan, koska se on varmasti suurimmalle
osalle ihan uusi asia, niinkuin oli itsellenikin ensin.

Mutta täytyy jälleen sanoa, että on meillä ihan valtavan
rohkea ja sinnikäs poika. <3 Ihan huippu tyyppi!
Haluan kertoa myös, että O:lla ja A:lla on maailman paras
hoitopaikka tällä hetkellä. Olemme kiitollisia, että
pojat pääsivät juuri tähän hoitopaikkaan. 

Saatiin niin ihania ja ammattitaitoisia hoitajia, joiden kanssa yhteistyö
lähti sujumaan välittömästi. <3 Tämä on asia, joka
merkitsee meille todella paljon. Erityislapsiperheessä
on erityisen tärkeää ulkopuolisten tahojen kanssa
tehty yhteistyö ja jos se ei pelaa, niin on hankalaa.


Meillä on myös ihana Touhu-Toope, joka tuo jokaiseen päivään
ihan varmasti omat mausteensa ja velmuilut. <3
Ei voi kauaksi aikaa jäädä
vatvomaan surkeita mietteitä, koska yhdessä kohtaa
ei jouva olemaan. :D



 Eiköhän tämä tästä. :) 

Katsotaan mitä tuleman pitää.


EDIT 16.8.2016 klo.17:04

Just ku pääsin sanomasta tuosta OYS:ssa ramppaamisesta.
Nyt tuli soitto, että meidän pitää
käydä 3:na päivänä peräkkäin 4viikon välein ja 6 kuukauden
ajan OYS:ssa saamassa lääkehoitoa. Huh hhhheijaaa..   


24 kommenttia:

  1. Tsemppiä hirveesti lääkehoitoon Onnille!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Poika on niin reipas, että eiköhän me tämäkin klaarata läpi! ;) <3

      Poista
  2. Hei. Voimia taas kysytään.. jospa ne jostain teille annettais. <3 tuo on kyllä miltei tärkeintä erityislasten vanhemmuudessa, että on mahtava hoitopaikka. Ei vapaasta voi nauttiaja akkuja ladata jos huoli kulkee mukana. Voimia kovasti ja toivotaan että löytyy A:lle apua!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Kysytään ihan varmasti ja nyt kun varmistui, että hoidossa pitää käydä tosiaan 3:na päivänä peräkkäin. Laittaahan tämä miettimään, että onko tässä yhtään mitään järkeä. Miksi pitää matkustaa joka päivä 100kilometrin päähän hakemaan lääkettä?

      Joo ei sitä voi olla oikein rauhassa töissä eikä kotona, jos täytyy miettiä että huomaakohan kukaan, jos O:lla on kohtaus ja tosiaan tarkoitit varmaankin O:ta tuolla, että toivottavasti löytyy apua. :)Sitä totta tosiaan toivotaan. Jos ei löydy, niin sitte ei.

      Poista
  3. On kyllä isoja tosi juttuja teillä, mutta varmasti kaikki menee hyvin <3. Ootte niin loisto porukka, ainakin tämän blogin perusteella (ja sen tv-ohjelmankin, jossa olit).
    Tsemppiä, toivottavasti tosiaan parhaan avun saatte!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskon niin. <3 Ompa ihana kuulla tuollaista meistä. Ihan tavallinen perhe ollaan ja yritetään ottaa asiat mahollisimman rennosti ja huumorillakin. ☺

      Poista
  4. Voih.. Iso juttu,mutta O saa varmasti parasta mahdollista hoitoa. Voimia sinne teidän syksyyn.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihan varmasti saa. Täytyy ottaa ilot pienistäkin jutuista.☺ kiitos samoin, ihanaa syksyn aikaa sinne teille!

      Poista
  5. Kiitos kun kerrot näin avoimesti. Haluaisin vielä tietää, mitä O itse ajattelee tai tuntee epilepsiastaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kysymästä ja hyvä kysymys. ☺ Ajattelin csws epilepsia kirjoitukseen, joka on tuloillaan, liittää O:n omat tuntemukset ja sen että miten aivojen kaoottinen tilanne näkyy päällepäin. Toki hän on vielä niin pieni, että siksikin on tosi vaikea kertoa hänen puolestaan, mitä hän ajattelee. Puheenviivästymä osaltaan on syyllisenä siihen, että ei saada pojasta niin paljoa irti kuin ehkä tämän ikäisestä voisi jo saada.

      Poista
  6. Tsemppiä teille! 100 km ei Lapissa ole matka eikä mikään, yritä ajatella niin.. Vähänkään pitempi matka, niin pitäis järjestää yöpyminen Oulussa. Ehkä se olis mahdollista teillekin, helpottais ajamista. t: Erityislapsen äiti Tunturi-Lapista

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vt 8 etelästä päin kohti Oulua on meille tuttu tie. Vajaa 100km matka menee nopeasti eikä ole ajallisesti paha. Toki osastolle vois jäädä yöksi, mutta siinä en näe järkeä, koska tiputuksessa meneekin vain tunteroinen aikaa. Mittauksien ja muiden kommerverkkien kans toinen tunti lisää. Eli ei paha. Kerkeää tehä kotonakin jotain. ☺

      Poista
  7. Kuulostaa ikävältä mutta kannattanee kuitenkin kokeilla. Onko lääke mahdotonta tiputtaa Raahessa? Nykyään kun syöpälääkkeitäkin voi käydä ottamassa lähisairaalassa ja sitten isommat hoitolinjat tietysti tehdään yliopistosairaalassa. Voimia!
    T. Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Marsa! ☺ Tätä oon alkanu miettimään itekin. Vaan jotenkin on semmonen tuntuma, että ei. Tämä kyseinen hoitomuoto on aika harvinainen kuulemma epi lapsille oys ssakin.

      Poista
  8. No voi hyvänen aika 😯 tsemppiä paljon koko perheelle! Kyllähän sitä oman lapsen vuoksi tekee mitä vaan mutta on varmasti tosi rankkaa käydä noissa hoidoissa pitemmän aikaa. Toivotaan nyt ettei ole turha hoito 😯 t. Raisa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Raisa! :) Todella toivotaan ettei turhan takia rampata!! Onhan nämä sairaalapäivät pois pojaltakin, kun ei pääse hoitoon kavereiden luokse ja terapiat jää väliin.

      Poista
  9. Lapsensa eteen huomaa tekevänsä kaiken mahdollisen.

    (Oletko tarkoituksella pienentänyt fonttikokoa? Pitää olla tarkkana lukiessa.)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näinhän se menee ja lasten hyväksi tekee muutenkin kaikkensa, vaikka ei mitään erityistä olisikaan. :)

      Poista
    2. Niin joo ja hyvä kun huomautit tuosta fonttikoosta. Mulla näkyy tietokoneella ihan hyvän kokoisella fontilla teksti ja mobilessa näkyy vielä isompana. hmmm. en tiedä missä vika. täytyy tutkia asiaa.

      Poista
  10. Ensimmäistä kertaa vissiin olen täällä blogissasi käymässä ja kovin raskaita aikoja siellä elätte parhaillaan :( Toivottavasti hoito tuo toivotun lopputuloksen ja tuo jakso on pian ohi:) Tulin kuitenkin tuomaan hieman iloisia uutisia, sillä arpaonni oli suosinut sinua arvonnassamme :) Kun joudat, käy laittamassa viestiä, niin saamme sull paketin matkaan. Ei ole kiirettä. Paketti kyllä odottelee sitä että ehdit laittaa osoitetta tulemaan :)

    Kaikkea hyvää sinne :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi että ompa ihana ylläri tähän aamuun, mahtavaa! <3 :) Minäpä tulen kohta antamaan tarkempia tietoja. :) Ja mukava kun tulit vierailulle. Sun blogia Jovelan alusta asti seuranneena voin vain ihailla teidän touhuja. Itse en samaan tässä elämäntilanteessa pystyisi ikuna.

      Poista
  11. Voimia Outi koko perheelle ❤ -M

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3