28.12.2016

OLIHAN SE LOPPUVUOSI 2016


Jouluterkut Pohjaskarilta! :)

Ompa ollut ikävä tänne blogin äärelle!





Niin se vain loppuvuosi on hurahtanut kamalaa
 kyytiä. Ollaan eletty ehkä rankin syksy tässä talossa.
Omat ja koko perheen voimat ovat olleet aika
 finaalissa.

Miten täälä onkaan jakseltu ja mitä on tapahtunut?
O:n epilepsia on vetänyt valitettavasti vahvemman
 korren. Sille ei
 ole kukaan voinut mitään. Välillä ollaan oltu toivon
 menettämisen partaalla ja välillä herätelty pientä
 toivoa, että josko tämä uusi lääkekokeilu toisi avun.
 Ja tälläkin hetkellä eletään vielä hyvinkin
 epävarmoja aikoja sen suhteen, ovatko lääkehoidot
 tehonneet ja minkä verran. Iloinen ja voimaa antava
 asia on kuitenkin, että kohtaukset on nyt toistaiseksi
 saatu kuriin. Näkyviä poissaolo- ja
 kouristuskohtauksia ei ole tullut joulukuussa
 yhtään!!

Lisäksi ihan normi sairastelu on syönyt voimia. Itse
 olen ollut kipeänä ja pojat ovat sairastaneet
 muutaman kuumetaudin ja flunssia. Loppuvuodesta
 isäntä jäi pitkälle sairaslomalle leikkauksen vuoksi.
 Minä olen hoitanut tässä samalla isännän haavaa,
 pian toista kuukautta.


O:n voinnin suhteen käytiin aika pohjilla syksyn
 aikana. Toimintakyky meinasi mennä kokonaan ja
 kuntouttavapäivähoito sekä puheterapia oli pakko
 keskeyttää vähäksi aikaa marras-joulukuussa. Oltiin
 kotona vuorokauden ympäri. Mitään kummempia ei
 touhuiltu, koska O oli niin väsynyt ja rasittaminen
 laukaisi poissaolon. Välillä vietiin
 A-pikkuveli aamulla hoitoon ja ajettiin sitten takaisin
 kotiin jatkamaan arkiaskareita.

Joka kuukausi ollaan käyty 3 päivää peräkkäin
OYS:ssa saamassa suonensisäistä lääkehoitoa.
Kortisonimpulssihoidon 6. antokerta on nyt
 tammikuussa ja samalla se on VIIMEINEN kerta.
Huh, sitten saadaan huokaista. Nyt joulukuussa
 otettiin veeg eli video-EEG tutkimus. Vastauksia
 saadaan odotella tammikuun puoleen väliin asti. Tuo
 tutkimus kertoo meille nykytilanteesta paljon.

Sairaala huumoria parhaimmillaan :D Niin rakas poika! <3


Päiväkoti on ollut meille koko
 syksyn ajan ihan valtavan isona tukena.
 Päiväkodilla on käyty läpi O:n tilannetta ja itketty
 surut yhdessä ja iloittu ja nautittu, kun se "oikea"
 O-poika saatiin takaisin. Myös poikien
 tilapäishoitopaikka on ollut ihan mahtava juttu. Sielä
 O on ollut ihan oma itsensä ja saanut olla ilman
 kohtauksia joka kerta.
 
Herkistyn, kun näitä asioita ajattelen.
En voi olla kuin kiitollinen kaikista ihanista hoitajista,
 joita pojilla on! <3 Meidän ei tarvitse pärjätä yksin,
eikä oltas pärjättykään.





Mitä meidän Touhu-Toopelle (ts. A:lle) kuuluu?
Hyvää kuuluu. A:lle on ilmaantunut rutkasti lisää omaa tahtoa
ja 3-vuoden uhmaikä on lyönyt päälle syksyn aikana.
Rajojen asettamisessa on saanut olla tiukkana 
niin kotona kuin päiväkodissa. Ja esimerkiksi toisten
koskemattomuutta yritetään opettaa koko ajan ja sen
 asian kanssa työstämistä jatketaan edelleen.


Aatos, oikea koirien ystävä.



Vihdoinkin A on siirtynyt ihan oikeaan sänkyyn
 nukkumaan. Tähän asti hän on nukkunut samassa
 pinnasängyssä kuin vauvana. Siirtyminen sujui
 yllättävän kivuttomasti. Toki joku ilta poikaa saa
 palautella sänkyyn kymmeniä kertoja sen jälkeen,
 kun iltarukous on luettu ja tuutulaulut laulettu.
 Sinnikästä on yrittäminen, mutta periksi ei ole
 annettu. Joinakin iltoina nukkumaanmeno sujuu
 ilman mitään ongelmia, ja poika sippaa hetkessä. 


Loppuvuotta kohti pukeutumisleikit ovat lisääntyneet.
A löytää milloin mistäkin mitä ihanimpia tamineita ja
vetää ne innokkaana päälleen. Asukokonaisuudelle
 on mukava nauraa yhdessä.




Sellaisia touhuja tänne. :)
 Vaikka haipakkaa on ollut, niin pitää
 osata ottaa tällainenkin ajanjakso vastaan
ja jättää taakat taaksepäin, kun on sen aika.
  
Nyt loppu vuodesta olisi
mukava lähteä koko perheellä jonnekin pikku lomalle.
 Relata ja tehdä mukavaa yhdessä ja ennenkaikkea
 lähteä pois kotiympyröistä. 
Vielä ei olla päästy yhteisymmärrykseen lähdetäänkö
 vai mitä tehdään.





Mukavaa, tervettä ja 
rakkauden täyteistä alkavaa 
Uutta Vuotta itse kullekin! <3

3 kommenttia:

  1. Täysin ulkopuolisena olen eksynyt blogisi pariin. Olen aivan sanaton.. niin paljon olen kauttasi oppinut. Paljon teidän on pitänyt jaksaa, mutta kaikella on varmasti tarkoitus elämässänne, niin uskon! Voimia teille tulevaan vuoteen!!

    VastaaPoista
  2. Ihania touhuajia siellä. :)
    Kaikkea hyvää teille tälle vuodelle! -K-

    VastaaPoista
  3. Hei! Miten teillä jaksellaan? Mielessä ootte ollu useasti. Aurinkoisia kevätpäiviä varmaan jo odotellaan kaikki.
    Heidi

    VastaaPoista

Jokainen viesti ilahduttaa minua, joten kiitos kun kommentoit! <3